Cẩm nang Chăm sóc tích cực của OH, ấn bản thứ 9, 2026. CHƯƠNG 98. GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ VÀ HIẾN TẠNG Ở TRẺ EM

Cẩm nang Chăm sóc tích cực của OH, ấn bản thứ 9, 2026. Chủ biên: Jonathan M. Handy, Bala Venkatesh. (C) 2026 NXB ELSEVIER.
Dịch và chú giải: THS.BS LÊ ĐÌNH SÁNG. Cuốn sách này được dịch và xuất bản trực tuyến vì mục đích học thuật, phi lợi nhuận, duy nhất trên các nền tảng yhoclamsang.net & sachyhoc.com của THƯ VIỆN MEDIPHARM. Bản quyền thuộc về Nhà xuất bản ELSEVIER và các tác giả.

CHƯƠNG 98. GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ VÀ HIẾN TẠNG Ở TRẺ EM

Paediatric treatment limitation and organ donation
Sainath Raman; Helen Miles; Tina Anne Coco

Oh’s Intensive Care Manual, 98, 1102-1108

GIỚI THIỆU

Nhờ những tiến bộ về kiến thức và chất lượng chăm sóc y tế, ngày càng có nhiều trẻ em sống sót lâu hơn dù mắc các bệnh lý hạn chế tuổi thọ (life-limiting illnesses) và các bệnh đồng mắc (com                                                              orbidities) phức tạp. Việc chăm sóc những trẻ em này trong suốt cuộc đời thường xuyên đòi hỏi sự hỗ trợ chuyên sâu trong môi trường chăm sóc tích cực. Mặc dù tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ em đã giảm đáng kể cả ở trong và ngoài bệnh viện, nhưng Đơn vị Chăm sóc Tích cực Nhi khoa (paediatric intensive care unit – PICU) vẫn là nơi ghi nhận hầu hết các ca tử vong tại bệnh viện đối với bệnh nhi. Khoảng 70% số ca tử vong tại Đơn vị Chăm sóc Tích cực Nhi khoa, dù bắt nguồn từ một bệnh lý mới mắc hay biến chứng của một bệnh mạn tính lâu ngày, đều xảy ra sau quyết định ngừng hoặc giới hạn các phương pháp điều trị duy trì sự sống (life-sustaining treatment). Quá trình chăm sóc một người bệnh nhi và gia đình của họ, xét về bản chất, mang nhiều điểm khác biệt so với người bệnh trưởng thành. Những khác biệt này bao gồm sự thay đổi về sinh lý học theo độ tuổi, các nhu cầu và chuẩn mực về mặt cảm xúc, xã hội, cũng như khung pháp lý làm cơ sở cho quá trình ra quyết định xoay quanh vấn đề chăm sóc cuối đời (end-of-life care) cho trẻ em. Chương này nhằm mục đích đi sâu vào những khía cạnh đặc thù này, đặc biệt là khi chúng liên quan đến việc ra quyết định ngừng và giới hạn các biện pháp điều trị duy trì sự sống, tổ chức chăm sóc cuối đời, cũng như công tác hiến tạng và hiến mô (organ and tissue donation).

NGỪNG VÀ GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ

Quá trình ra quyết định làm cơ sở cho việc chuyển hướng chăm sóc từ mục tiêu điều trị chữa bệnh tích cực (active curative intent) sang chăm sóc giảm nhẹ (comfort care) đòi hỏi sự đồng thuận chung giữa cha mẹ (hoặc người giám hộ hợp pháp) của người bệnh và các bác sĩ lâm sàng. Sự chuyển tiếp chăm sóc này thường phức tạp hơn nhiều về mặt cảm xúc, đạo đức và pháp lý nếu đem so sánh với các tình huống tương tự ở người trưởng thành. Khung pháp lý, đóng vai trò định hướng cho cách thức diễn ra các quyết định và sự chuyển tiếp này, được xây dựng dựa trên một “đặc quyền” mang tính lịch sử gọi là quyền lực “nhà nước là cha mẹ” (parens patriae power). Đây là học thuyết trao cho “nhà nước” hoặc tòa án thẩm quyền bảo vệ những cá nhân không có đủ năng lực pháp lý để tự hành động thay mặt cho chính mình. Tòa án xác định cách thức áp dụng học thuyết này thông qua án lệ hay “thông luật” (common law). Học thuyết này dựa trên các nguyên tắc cốt lõi nhằm xác định “lợi ích tốt nhất của trẻ” (best interests of the child), bao gồm đánh giá chất lượng cuộc sống (quality of life), sự vô ích về mặt y khoa (medical futility) và sự cân bằng giữa gánh nặng so với lợi ích mà việc điều trị mang lại. Tương tự như ở người lớn, việc tạo điều kiện để chính bản thân trẻ tham gia vào quá trình ra quyết định, trong chừng mực tình huống cho phép, là điều kiện tiên quyết để xem xét thấu đáo “các lợi ích tốt nhất” của trẻ.

KHUNG PHÁP LÝ VÀ LUẬT ÁN LỆ

Đôi khi, những bất đồng quan điểm nảy sinh khi các bác sĩ lâm sàng và gia đình không thống nhất được lộ trình quản lý điều trị cho trẻ. Các phán quyết của tòa án nhằm giải quyết những tranh chấp này sẽ cấu thành “thông luật” (common law). Tương tự như hệ thống luật học tại Anh Quốc, nhiều tòa án cấp bang và vùng lãnh thổ khác nhau của Úc có thẩm quyền xét xử các tranh chấp xoay quanh việc không tiến hành điều trị (withholding) hoặc ngừng điều trị duy trì sự sống (withdrawing life-sustaining treatment). Các đạo luật làm kim chỉ nam cho những quyết định này bao gồm Đạo luật Trẻ em năm 1989 (Vương quốc Anh) và Đạo luật Luật Gia đình năm 1975 (Úc). Các tòa án sử dụng nguyên tắc “lợi ích tốt nhất của trẻ” để quyết định ngưỡng cần can thiệp pháp lý cũng như cách tiếp cận phù hợp. Thông qua những vụ án nổi tiếng gần đây như vụ Gard và Evans, giới truyền thông và các y văn khoa học đã bắt đầu đặt ra nhiều thách thức đối với những lập luận pháp lý này.

Các phán quyết trong những vụ án thông luật liên quan đến việc không bắt đầu điều trị hoặc ngừng điều trị duy trì sự sống đã thiết lập cơ sở pháp lý vững chắc cho việc giới hạn điều trị y khoa. Trong bối cảnh này, tòa án thừa nhận một số yêu cầu pháp lý có tính chất lâm sàng, bao gồm:

• Việc giới hạn điều trị được xem là sự châm chước bỏ qua (omissions), không phải là hành động chủ đích (acts).
• Việc không bắt đầu điều trị (withholding) và ngừng điều trị (withdrawing) hoàn toàn có giá trị tương đương nhau về mặt pháp lý.
• Bác sĩ có thể chỉ định thuốc an thần hoặc thuốc giảm đau với mục đích xoa dịu nỗi đau, sự chịu đựng và khốn khổ cho người bệnh, dù điều này có thể vô tình làm rút ngắn thời gian sống.
• Mặc dù các tiêu chuẩn đạo đức và hướng dẫn lâm sàng không mang tính cưỡng chế thi hành về mặt pháp lý, nhưng tòa án có thể xem xét kỹ lưỡng việc tuân thủ các quy chuẩn này để đánh giá xem liệu đội ngũ y tế có đáp ứng tiêu chuẩn chăm sóc thích hợp hay không.

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG

Quan điểm cho rằng chất lượng cuộc sống trong tương lai có thể được xem xét như một yếu tố quyết định trong việc không tiến hành điều trị đã được phác họa rõ nét qua vụ án của Bé M tại Úc.

Trường Hợp Bé M

Mặc dù tòa án của nhân viên điều tra tử vong (coroner’s court) không tạo ra thông luật có tính ràng buộc, nhưng vụ án này lại minh họa sống động một số nguyên tắc mà các tòa án tối cao có thể xem xét. Vụ án liên quan đến một trẻ sơ sinh chào đời với dị tật nứt đốt sống (spina bifida) nghiêm trọng kèm theo khối thoát vị tủy – màng tủy (myelomeningocele) vùng thắt lưng kích thước lớn, não úng thủy (hydrocephalus), dị dạng Arnold-Chiari (Arnold-Chiari malformation) ở thân não, liệt nhẹ dây thanh âm và dị dạng nghiêm trọng ở hai chi dưới. Cô bé tương đối kém đáp ứng, có rất ít cử động tự phát và gặp muôn vàn khó khăn trong việc nuốt, bú cũng như hô hấp. Nếu sống sót, cô bé sẽ vĩnh viễn không thể đi lại, đại tiểu tiện hoàn toàn không tự chủ, không có chức năng tình dục, gần như chắc chắn cần đặt đường thở nhân tạo (artificial airway) và chắc chắn phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật trên cột sống và chi dưới. Đội ngũ y tế đánh giá chất lượng cuộc sống trong tương lai của cô bé sẽ cực kỳ tồi tệ. Dựa trên đánh giá đó, bệnh viện và cha mẹ đã quyết định không tiến hành bất kỳ phương pháp điều trị tích cực nào, kể cả phẫu thuật đóng khối thoát vị tủy – màng tủy. Đội ngũ y tế chỉ giới hạn chế độ dinh dưỡng theo nhu cầu và cho cô bé dùng thuốc giảm đau paracetamol cùng thuốc chống co giật phenobarbital. Sau đó, tình trạng khó thở của cô bé tiến triển nặng hơn, trẻ được điều trị bằng cách truyền tĩnh mạch liên tục morphin (morphine) và tử vong 12 ngày sau khi sinh.

Tuy nhiên, một thành viên của hiệp hội “Quyền Được Sống” (Right-to-Life) đã gửi khiếu nại đến cảnh sát về phương pháp điều trị dành cho bệnh nhi này. Cơ quan chức năng đã tiến hành khám nghiệm tử thi (autopsy). Phó điều tra viên pháp y kết luận rằng đứa trẻ tử vong vì nguyên nhân tự nhiên, thứ phát sau bệnh viêm phế quản phổi (bronchopneumonia) và tình trạng thiếu oxy mô (hypoxia) do liệt dây thanh âm gây tắc nghẽn đường thở trên, trong bối cảnh cơ thể bệnh nhi có chứa một lượng phenobarbital và morphin đạt mức độc tính.

Vụ án tập trung phân tích tính hợp lệ của việc không bắt đầu điều trị y khoa trong các hoàn cảnh dựa trên yếu tố chất lượng cuộc sống. Phó điều tra viên pháp y, dù lưu ý rằng các yếu tố về chất lượng cuộc sống nói chung không phải là lý do hợp lệ để từ chối điều trị, nhưng cũng nhận định rằng những khuyết tật quá đỗi nghiêm trọng của Bé M đã xếp cô bé vào nhóm không có chỉ định phẫu thuật. Vị phó điều tra viên này đã minh oan cho nhân viên y tế liên quan đến vụ án, đồng thời tuyên bố rằng các quyết định của họ là hoàn toàn hợp lý về mặt pháp lý, đạo đức và luân lý.

Trường Hợp Bé D

Bé D chào đời ở tuần thai thứ 27 và phải đặt ống nội khí quản (intubation) cùng thở máy (mechanical ventilation), trong khi người anh em sinh đôi phát triển hoàn toàn bình thường. Trong suốt nhiều tháng, đội ngũ y tế đã thực hiện nhiều nỗ lực rút ống nội khí quản (extubation) nhưng đều thất bại. Trong một lần đặt lại ống nội khí quản (re-intubation), tình trạng giảm oxy máu (hypoxaemia) đã gây ra ngừng tim (cardiac arrest) khiến bệnh nhi phải được ép tim ngoài lồng ngực. Kết quả chụp cộng hưởng từ (magnetic resonance imaging – MRI) sau đó cho thấy tổn thương não diện rộng do thiếu oxy, dự kiến sẽ dẫn đến bại não (cerebral palsy) nghiêm trọng và mù lòa. Tuy nhiên, cô bé vẫn còn nhận thức, chức năng thân não và chức năng tim phổi còn nguyên vẹn, ngoại trừ việc duy trì sự sống hoàn toàn phụ thuộc vào ống nội khí quản. Cha mẹ cô bé đã nộp đơn lên tòa án Bang Victoria để xin phép rút ống nội khí quản (ngừng liệu pháp điều trị) và không đặt lại nội khí quản nếu tình trạng tắc nghẽn đường thở tái phát. Tòa án đã chấp thuận việc ngừng điều trị trên cơ sở rằng việc tiếp tục điều trị duy trì sự sống sẽ dẫn đến một chất lượng cuộc sống cực kỳ tồi tệ, do đó việc điều trị không mang lại lợi ích tốt nhất cho cô bé. Tòa cũng khẳng định nguyên tắc “hiệu ứng kép” (double effect) về việc sử dụng các thuốc an thần với liều lượng phù hợp nhằm xoa dịu sự đau khổ nhưng chắc chắn sẽ làm rút ngắn sự sống.

Mặc dù vụ án này minh họa cho việc các tòa án có thể xem xét nguyên tắc về chất lượng cuộc sống, nhưng cách thức áp dụng nguyên tắc này có thể thay đổi tùy thuộc vào hoàn cảnh của từng người bệnh. Trong một trường hợp khuyết tật sau tai nạn, trái ngược với trường hợp khuyết tật từ lúc lọt lòng, nhận thức của đứa trẻ về những gì đã mất đi, thay vì những gì chúng chưa từng biết đến, có thể là yếu tố mang tính liên quan mật thiết để đánh giá chất lượng cuộc sống.