[SÁCH DỊCH] Sản phụ khoa Căn bản. Phụ lục B. Quản trị, Kiểm toán và Nghiên cứu

(SÁCH DỊCH) Sản Phụ khoa Căn bản – Essential Obstetrics and Gynaecology
Tác giả: Ian Symonds & Sabaratnam Arulkumaran – (C) NXB Elsevier
Ths.Bs. Lê Đình Sáng (Dịch và Chú giải)

Phụ lục B. Quản trị, kiểm toán và nghiên cứu
Governance, audit and research
Tahir Mahmood; Sambit Mukhopadhyay
Essential Obstetrics and Gynaecology, Appendix B, 375-381

MỤC TIÊU HỌC TẬP

Thu thập dữ liệu trong Dịch vụ Y tế Quốc gia (NHS)

Bệnh nhân kết nối với bác sĩ của họ ở tuyến chăm sóc ban đầu hoặc tại bệnh viện. Giao diện đầu tiên thường xảy ra ở tuyến chăm sóc ban đầu, chiếm 80% các cuộc tiếp xúc giữa bệnh nhân và hệ thống y tế.

Tại bệnh viện, bệnh nhân được khám tại các phòng khám ngoại trú hoặc trong tình trạng cấp cứu thông qua các đơn vị tiếp nhận cấp tính. Một tỷ lệ nhỏ bệnh nhân cuối cùng sẽ được nhập viện nội trú, để chẩn đoán sâu hơn hoặc cần can thiệp phẫu thuật hoặc nội khoa. Ở mỗi giai đoạn trong hành trình của bệnh nhân, thông tin được thu thập dưới dạng giấy (bệnh án) hoặc nhập vào hệ thống dữ liệu điện tử (bệnh án không giấy).

Thách thức đối với các nhà hoạch định chính sách y tế trước hết là đảm bảo rằng thông tin được thu thập tại các giao diện ban đầu và thứ cấp có thể được liên kết với cơ sở dữ liệu quốc gia để xác định xu hướng về mô hình bệnh tật, nhu cầu của dân số và lập kế hoạch cho dịch vụ y tế trong tương lai.

Thách thức thứ hai là đảm bảo các bộ dữ liệu phải mạnh mẽ và “sạch” ở định dạng có thể dễ dàng phân tích. Những dữ liệu này giúp thực hiện các nghiên cứu dịch tễ học như tỷ lệ tử vong mẹ. Dữ liệu này cũng cho phép so sánh quốc tế như báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) về Tử vong mẹ và so sánh khu vực về tỷ lệ mổ lấy thai và cắt tử cung ở Anh. Thứ ba, các dự án cải tiến chất lượng tại địa phương và hiệu quả chi phí phụ thuộc rất nhiều vào tính chính xác của những dữ liệu này. NHS Right Care, một bộ phận của NHS Anh, cung cấp dữ liệu cho các ủy viên để cải thiện chi phí tiềm năng trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.

Nguồn thu thập dữ liệu và hệ thống máy tính

Tư vấn và đăng ký của bác sĩ đa khoa

Tất cả các giao diện của bệnh nhân với chăm sóc ban đầu đều được ghi lại để có thể hình thành một bức tranh về lý do tại sao bệnh nhân liên hệ với bác sĩ đa khoa (GP) của họ, chẳng hạn như chẩn đoán trầm cảm, nhiễm trùng đường hô hấp trên, viêm khớp, chấn thương nhẹ, chảy máu âm đạo, nhu cầu tránh thai, v.v. Hơn nữa, những dữ liệu này cũng có thể được sử dụng để đáp ứng các mục tiêu chất lượng quốc gia bằng cách thiết lập các tín hiệu cảnh báo, ví dụ:

• Hơn 90% phụ nữ đủ điều kiện làm xét nghiệm tế bào học cổ tử cung đã được sàng lọc.

Đăng ký khai sinh và khai tử

Từ năm 1838, đã có một hệ thống đăng ký khai sinh và khai tử bắt buộc ở Anh và xứ Wales. Khi là một bác sĩ trẻ, bạn có thể được yêu cầu điền vào giấy chứng tử. Điều quan trọng là phải tuân thủ hướng dẫn một cách cẩn thận và điền thông tin chính xác. Giấy chứng tử có hai phần:

1. Nguyên nhân trực tiếp gây tử vong
2. Các yếu tố góp phần vào nguyên nhân tử vong

Việc đăng ký tất cả các ca sinh là một yêu cầu pháp lý, bất kể nơi sinh. Do đó, có thể biết chính xác tỷ lệ trẻ em được sinh tại nhà hoặc tại các đơn vị sản khoa.

Sử dụng những dữ liệu này, cũng có thể nghiên cứu chi tiết những thay đổi về tỷ lệ sinh và tỷ lệ tử trên 1000 dân. Việc lấy tỷ lệ sinh trừ đi tỷ lệ tử sẽ cho ra tốc độ tăng trưởng dân số hàng năm.

Thống kê Tình trạng Nhập viện (Hospital Episode Statistics – HES)

HES thu thập dữ liệu hành chính và lâm sàng của bệnh nhân nội trú được ghi chép từ bệnh án của họ. Dữ liệu lâm sàng bao gồm tình trạng chính gây ra việc nhập viện, các tình trạng liên quan khác và mô tả cũng như ngày thực hiện bất kỳ cuộc phẫu thuật nào. Dữ liệu hành chính bao gồm ngày bệnh nhân được đưa vào danh sách chờ, nguồn và ngày nhập viện, chuyên khoa, ngày xuất viện hoặc tử vong và nơi đến sau khi xuất viện hoặc chuyển viện. Dữ liệu cung cấp thông tin hoạt động tổng thể như số ca phẫu thuật được thực hiện như cắt tử cung và mổ lấy thai, và thông tin này có thể được sử dụng trong việc lập kế hoạch cho các dịch vụ bệnh viện như nhu cầu giường bệnh sản khoa tại địa phương.

Thống kê tỷ lệ tử vong

Những số liệu này được tính toán từ các ca nhập viện. Dữ liệu tử vong mẹ ở Vương quốc Anh đã được báo cáo thông qua một báo cáo ba năm một lần kể từ năm 1952. Các báo cáo này cho chúng ta biết rằng băng huyết sau sinh nặng, bệnh lý tăng huyết áp trong thai kỳ, nhiễm trùng và bệnh thuyên tắc tĩnh mạch vẫn là những nguyên nhân chính gây tử vong mẹ. Tuy nhiên, kể từ năm 2012, báo cáo tử vong mẹ hiện được công bố hàng năm và đề cập đến một chủ đề cụ thể đóng góp lớn hơn vào các ca tử vong mẹ. Báo cáo hàng năm của Cuộc điều tra Quốc gia về Kết cục và Tử vong của Bệnh nhân (NCEPOD) phân tích dữ liệu về các ca tử vong chu phẫu và đã báo cáo rằng chỉ có 22% nhóm nguy cơ cao được chăm sóc tại một đơn vị chăm sóc tích cực, do đó nhận được sự chăm sóc dưới mức tối ưu dẫn đến tử vong.

Dữ liệu về tỷ lệ tử vong chu sinh (PNMR) được thu thập hàng năm. Chúng bao gồm số ca thai chết lưu trong thai kỳ và tử vong trong tuần đầu tiên sau sinh trên 1000 ca sinh sống. Dữ liệu này bao gồm tất cả các thai nhi sau 20 tuần tuổi thai hoặc nặng 500g. Sinh non là nguyên nhân phổ biến nhất gây tử vong chu sinh, tiếp theo là dị tật bẩm sinh và trẻ nhẹ cân so với tuổi thai. PNMR là một chỉ số chính được sử dụng để so sánh chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe giữa các đơn vị sản khoa trong một quốc gia và để so sánh chất lượng chăm sóc trên toàn thế giới. Hiệp hội Sản Phụ khoa Hoàng gia Anh (RCOG) đã được tài trợ để nghiên cứu sâu tất cả các ca thai chết lưu nhằm xác định (các) nguyên nhân cơ bản trong mỗi trường hợp để xem liệu những thay đổi chính sách trước sinh hoặc trong chuyển dạ trong các đơn vị sản khoa có thể làm giảm những mất mát này hay không. RCOG công bố một báo cáo hàng năm, Every Baby Counts (Mỗi đứa trẻ đều có giá trị), có thể truy cập tại www.rcog.org.uk.

Thống kê tỷ lệ bệnh tật

Dữ liệu nhập viện được sử dụng để xem xét dữ liệu bệnh tật liên quan đến các bệnh cụ thể: ví dụ, dữ liệu bệnh tật liên quan đến thai kỳ được ghi nhận bằng cách tính toán tỷ lệ mắc băng huyết sau sinh nặng (mất máu > 2,5 L), nhập viện tại đơn vị chăm sóc tích cực sau sinh, đột quỵ trong thai kỳ, thuyên tắc phổi và huyết khối tĩnh mạch sâu, v.v. Tại Scotland, tất cả các trường hợp bệnh tật nặng ở mẹ đều được báo cáo cho NHS Quality Improvement Scotland, và một báo cáo hàng năm (khảo sát suýt tử vong) được công bố cho thấy dữ liệu so sánh cho tất cả các đơn vị sản khoa.

Nghiên cứu và liên kết dữ liệu

Việc liên kết các hồ sơ cho chúng ta một bức tranh về toàn bộ quá trình bệnh tật và về các bệnh khác nhau xảy ra trong cuộc đời của một cá nhân. Cũng có thể sử dụng liên kết hồ sơ giữa các cơ sở dữ liệu khác nhau để phát triển các chỉ số chất lượng như tỷ lệ tái nhập viện của bệnh nhân trong vòng 28 ngày với chẩn đoán huyết khối tĩnh mạch sâu hoặc số bệnh nhân phải phẫu thuật lại.

Đạo luật Bảo vệ Dữ liệu

Các Đạo luật Bảo vệ Dữ liệu ở Vương quốc Anh và Úc tìm cách tạo ra sự cân bằng giữa quyền của cá nhân và các lợi ích đôi khi cạnh tranh của những người có lý do chính đáng để sử dụng thông tin cá nhân. Nhân viên nắm giữ hoặc xử lý dữ liệu cá nhân phải tuân thủ các nguyên tắc sau. Thông tin cá nhân phải được:

• Xử lý một cách công bằng và hợp pháp
• Xử lý cho các mục đích hạn chế
• Đầy đủ, phù hợp và không quá mức cần thiết
• Chính xác và cập nhật
• Không lưu giữ lâu hơn mức cần thiết
• Xử lý theo quyền của cá nhân
• Luôn được giữ an toàn
• Không chuyển đến các quốc gia khác trừ khi quốc gia đó có sự bảo vệ đầy đủ cho các cá nhân

Quy định chung về Bảo vệ Dữ liệu, 2018 (GDPR)

Các luật bảo vệ dữ liệu trước đây được ban hành trong những năm 1990 và đã không thể theo kịp với mức độ thay đổi công nghệ. Quy định chung về Bảo vệ Dữ liệu (GDPR) được giới thiệu vào ngày 25 tháng 5 năm 2018 để cập nhật các quy tắc về dữ liệu cá nhân. Đây là một quy định bắt buộc trong luật của EU về bảo vệ dữ liệu và quyền riêng tư cho tất cả các cá nhân trong Liên minh Châu Âu và Khu vực Kinh tế Châu Âu (EEA). Nó cũng đề cập đến việc xuất khẩu dữ liệu cá nhân ra ngoài EEA và EU. Do đó, ngay cả các công ty và tổ chức đăng ký bên ngoài EEA và EU nhưng hoạt động tại Châu Âu cũng phải tuân thủ quy định này.

Về cơ bản, GDPR cung cấp các quyền mới cho mọi người để truy cập thông tin mà các công ty/tổ chức nắm giữ về họ, và có những nghĩa vụ đối với các tổ chức để quản lý dữ liệu tốt hơn hoặc có nguy cơ bị phạt theo một chế độ mới.

Hai thuật ngữ chính trong GDPR liên quan đến dữ liệu cá nhân và dữ liệu nhạy cảm. Dữ liệu cá nhân có thể là bất cứ thứ gì cho phép một người sống được nhận dạng trực tiếp hoặc gián tiếp. Đây có thể là tên, địa chỉ hoặc thậm chí là địa chỉ IP. Nó bao gồm dữ liệu cá nhân tự động và dữ liệu ẩn danh nếu một người có thể được nhận dạng.

Dữ liệu cá nhân nhạy cảm bao gồm các loại thông tin đặc biệt. Chúng bao gồm khuynh hướng tình dục, niềm tin tôn giáo, quan điểm chính trị, thông tin về chủng tộc, v.v. Theo GDPR, việc sử dụng dữ liệu cá nhân phải: