Ung thư Vú – Con đường Đa chuyên khoa cho Chăm sóc Ung thư tại Cộng đồng. CHƯƠNG 6. ĐÁNH GIÁ VÀ ĐIỀU TRỊ TRONG CỘNG ĐỒNG YẾU THẾ

Ung thư Vú – Con đường Đa chuyên khoa cho Chăm sóc Ung thư tại Cộng đồng
Chủ biên: James L. Weese MD FACS. (C) Nhà xuất bản Elsevier 2025.
Biên dịch: Ths.Bs. Lê Đình Sáng, Ths.BS. Nguyễn Viết Bình (Đồng chủ biên). Ts.Bs. Nguyễn Hải Hoàng

Cuốn sách này được dịch và chia sẻ vì mục đích lan toả tri thức, phi lợi nhuận. Nghiêm cấm thương mại hoá bản dịch này dưới bất kỳ hình thức nào.

CHƯƠNG 6. ĐÁNH GIÁ VÀ ĐIỀU TRỊ TRONG CỘNG ĐỒNG YẾU THẾ

Evaluation and Treatment in the Underserved Community
Jennifer Jarvey Balistreri; Dhrubajyoti Bhattacharya

Breast Cancer, 6, 40-44

Giới Thiệu

Không có gì đáng ngạc nhiên khi những nỗ lực đằng sau công tác tiếp cận cộng đồng (community outreach) và công bằng sức khỏe (health equity) mang nhiều ý nghĩa sâu xa. Luôn tồn tại những yếu tố không ngừng tiến hóa cũng như những biến số luôn giữ được tính nhất quán. Trong chương này, chúng ta sẽ xem xét các phương pháp tiếp cận dựa trên kinh nghiệm và các thực hành tốt nhất (best practices) nhằm thúc đẩy công tác tiếp cận cộng đồng và công bằng sức khỏe một cách hiệu quả và bền vững. Một ví dụ từ thực tiễn được đưa ra để minh họa tính hữu ích của phương pháp này trong quá trình thực hành lâm sàng. Tất cả các phương pháp tiếp cận được đề cập trong chương này cũng bao hàm một số nguyên tắc tương đồng. Những nguyên tắc này, trước hết và quan trọng nhất, bắt đầu bằng việc xây dựng và duy trì mối quan hệ bền chặt với cộng đồng. Các thực hành này bao gồm, nhưng không giới hạn ở việc: đảm bảo hỗ trợ một cộng đồng yếu thế (under-empowered community) thông qua sự hợp tác với các bên liên quan (stakeholders) bên trong và bên ngoài, kết nối với đam mê của cộng đồng (community passion), thấu hiểu những chênh lệch (disparities) và các rào cản trong chăm sóc y tế (barriers to care), thể hiện sự tôn trọng và nhận thức rõ về những tổn thương trong quá khứ (historical traumas) hoặc sự kỳ thị (stigmas) tiềm ẩn, để cộng đồng tự nói lên nhu cầu của họ thay vì tự mặc định giả định những nhu cầu đó, lắng nghe tích cực (active listening), nâng cao trách nhiệm giải trình (accountability), đảm bảo tính minh bạch của quy trình/chương trình (program transparency), hiểu rõ vai trò của một cơ sở chăm sóc sức khỏe và thúc đẩy năng lực tập thể (collective efficacy) tổng thể trong công tác vận động chính sách y tế (health advocacy). Tất cả các thực hành này đều có chung một mục tiêu là đạt được công bằng sức khỏe, nghĩa là mỗi thành viên trong cộng đồng đều được trao cơ hội bình đẳng để tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao, bất chấp sự khác biệt giữa họ với nhau. Trong thực tế, điều này đòi hỏi chúng ta phải xóa bỏ những chênh lệch bất công (unjust disparities). Tuy nhiên, để xác định điều gì làm cho một sự chênh lệch trở nên bất công lại đòi hỏi sự tham gia có chủ đích của các bên liên quan nhằm tìm ra những điểm mù (blind spots) có thể làm suy giảm chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc.

Nói cách khác, việc đảm bảo hỗ trợ một cộng đồng yếu thế thông qua sự hợp tác với các bên liên quan bên trong và bên ngoài chính là tập hợp những cá nhân hoặc tổ chức có nguồn lực bổ sung cho nhau nhằm cung cấp một phổ hỗ trợ toàn diện cho công tác giáo dục sức khỏe và tầm soát (screening). Ngoài ra, việc xác định các bên liên quan này sẽ giúp mang lại cái nhìn bao quát về việc ai sẽ tham gia hoặc chịu ảnh hưởng bởi các mục tiêu và kết quả của công tác tiếp cận cộng đồng. Bằng cách chủ động nghiên cứu và đánh giá các chương trình hiện hành trong khu vực hoặc quần thể dân cư mục tiêu, chiến lược tiếp cận cộng đồng có thể định hình rõ hơn những điểm cần cải tiến và những thực hành tốt nhất nào cần được hỗ trợ thêm để duy trì tính bền vững. Các bên liên quan nội bộ (internal stakeholders) mà chúng ta cần xem xét là những giá trị mà cơ sở y tế đang cung cấp cho cộng đồng nói chung. Sự hỗ trợ này có thể được thể hiện dưới dạng hỗ trợ tài chính, quyên góp hiện vật, nguồn lực giáo dục, công tác tầm soát, năng lực văn hóa (cultural competency), đạo đức y học, công tác biện hộ, tính đại diện, hoặc mức độ hòa nhập của văn hóa ngay bên trong chính cơ sở y tế đó. Điều này cũng bao gồm việc đảm bảo tiếng nói của các thành viên khác nhau trong nhóm đều được lắng nghe khi đưa ra quyết định lựa chọn các nhóm đối tượng hoặc các vị trí bệnh lý bên ngoài để tập trung hỗ trợ.

Các bên liên quan bên ngoài (external stakeholders) bao gồm công chúng nói chung, các đặc điểm nhận dạng cộng đồng cụ thể như chủng tộc, dân tộc hoặc bản sắc cá nhân, các chương trình hỗ trợ của chính quyền địa phương, chính sách của chính phủ liên quan đến khả năng tiếp cận và phạm vi bảo hiểm y tế, các sự kiện địa phương giúp nâng cao sức khỏe và sự khỏe mạnh (wellness), các tổ chức hoạt động dựa vào cộng đồng, quyền công dân, tình trạng tị nạn, các cơ sở giáo dục, các nhà lãnh đạo cộng đồng, những người có ảnh hưởng về mặt đức tin và tâm linh, các nghiên cứu trong nội bộ sở y tế và các nhà tuyển dụng. Mặc dù gần như không thể cập nhật hàng ngày từng biến số này, nhưng việc nắm bắt kiến thức chung là điều cần thiết để hiểu rõ tác động của mỗi biến số lên toàn bộ cộng đồng nói chung và các nhóm cụ thể bên trong cộng đồng đó.

Kết nối với đam mê của cộng đồng là một phương pháp khác giúp công tác tiếp cận cộng đồng có thể xây dựng các chiến lược thực tế, đạt được các mục tiêu và thu về những kết quả thành công. Nói cách khác, cơ sở y tế và cộng đồng sẽ có chung một tầm nhìn và giá trị để hướng tới cùng một kết quả. Chúng ta có thể đạt được điều này thông qua nghiên cứu sơ cấp hoặc thứ cấp về các giá trị của một quần thể hoặc cộng đồng cụ thể, những lợi ích chung, hành vi, việc cung cấp các nguồn lực cho các nhu cầu thiết yếu và những kỳ vọng của văn hóa vi mô (micro-culture expectations). Một khi xác định được những yếu tố này, công tác tiếp cận cộng đồng có thể được lồng ghép với các chương trình giáo dục và kế hoạch phát triển bền vững.

Việc tiến xa hơn không chỉ dừng lại ở sự kết nối với một cộng đồng sẽ dẫn chúng ta đến với tầm quan trọng của công tác tầm soát và việc xây dựng một hệ thống hỗ trợ ngay trong lòng cộng đồng. Một minh chứng cho việc kết nối thành công với cộng đồng thông qua phương pháp này là qua công việc của chúng tôi với cộng đồng người đồng tính nữ, đồng tính nam, song tính, chuyển giới, băn khoăn về giới tính và/hoặc queer (LGBTQ+) liên quan đến sức khỏe tuyến vú/tầm soát ung thư (breast health/cancer screening). Hiện vẫn tồn tại sự kỳ thị từ một số người thuộc cộng đồng LGBTQ+ mà các nhà cung cấp dịch vụ y tế cần phải nhận thức rõ và cần tiếp nhận đào tạo bổ sung để phục vụ nhóm người bệnh chuyển giới (transgender patients). Dù sao đi nữa, khi nhận thức được những rủi ro cao hơn đối với nhiều loại bệnh lý và thói quen sinh hoạt (chẳng hạn như hút thuốc lá và sử dụng rượu bia), nhóm tiếp cận của chúng tôi đã tập trung nỗ lực hỗ trợ sức khỏe và sự khỏe mạnh bằng cách tổ chức các buổi khám vú lâm sàng ngay tại các sự kiện Pride. Thêm vào đó, việc đưa những nỗ lực này đến một không gian nơi cộng đồng tụ họp sẽ mang lại nguồn hỗ trợ xã hội nội bộ cần thiết để xây dựng niềm tin, cũng như chia sẻ và thể hiện tính đại diện.

Việc tầm soát không chỉ cung cấp các nguồn lực có khả năng thay đổi cuộc đời và cứu sống tính mạng người bệnh, mà nó còn tạo ra nhu cầu về hỗ trợ xã hội và điều phối trong hệ thống y tế (navigation of the health system). Tổ chức của chúng tôi đã xác định được nhu cầu này và thúc đẩy mạnh mẽ vai trò của các thành viên trong nhóm như nhân viên y tế cộng đồng (community health workers), điều phối viên công tác xã hội (social work navigators) và điều dưỡng viên điều phối ung thư (cancer nurse navigators). Những cá nhân này đóng vai trò then chốt trong việc hỗ trợ các nhu cầu của người bệnh, vượt ra ngoài khuôn khổ của công tác tầm soát hoặc chăm sóc y tế thông thường sau đó.

Việc thấu hiểu những chênh lệch về sức khỏe (health disparities) và các rào cản trong chăm sóc y tế (barriers to care) của một quần thể nhìn chung là những phương pháp tiếp cận dựa trên dữ liệu (data-driven approaches) đối với công tác tiếp cận cộng đồng và công bằng sức khỏe. Mặc dù dữ liệu khách quan đóng vai trò quan trọng trong việc thiết lập một chiến lược rõ ràng với các tiêu chí đầu ra có thể đo lường được, nhưng dữ liệu chủ quan và thông tin phản hồi cũng mang ý nghĩa sống còn đối với bức tranh toàn cảnh, giúp tạo ra một cách tiếp cận liên kết chặt chẽ nhằm mang lại những thay đổi mang tính hợp tác và hỗ trợ. Như nhiều người đã biết, dữ liệu khách quan sẽ cung cấp một bản đánh giá về tình trạng sức khỏe chung và khả năng tiếp cận dịch vụ y tế của một cộng đồng. Phản hồi chủ quan sẽ giúp chúng ta hiểu rõ nhận thức, sức ảnh hưởng của vai trò và chuẩn mực xã hội, những trải nghiệm trong quá khứ và mức độ sẵn sàng tham gia vào các chương trình, ví dụ như chương trình tầm soát. Đặt mình vào vị trí của một nhóm quần thể cụ thể là bước đầu tiên cực kỳ cần thiết để hướng tới việc hỗ trợ, chăm sóc và giúp đỡ người khác một cách chân thành nhất.

Với những cách tiếp cận này trong tâm trí, một thực hành tốt nhất về cách sử dụng thông tin phản hồi và dữ liệu chủ quan trong tổ chức của chúng tôi có thể được minh họa xuyên suốt chương trình giáo dục về vi-rút u nhú ở người (human papilloma virus – HPV) dành cho thanh thiếu niên. Mục tiêu ban đầu của chúng tôi là cung cấp chương trình Giáo dục về HPV cho trẻ em từ 13 đến 17 tuổi trong một quần thể dân cư thành thị nhằm đánh giá xem liệu điều này có tác động đến tỷ lệ tự báo cáo hoàn thành tiêm chủng HPV, nâng cao hiểu biết về con đường lây nhiễm HPV và tác động đến các quyết định về hành vi quan hệ tình dục an toàn (safe sex behaviors) hay không. Mặc dù tỷ lệ tiêm chủng HPV ở bang Wisconsin đang tăng chậm vào thời điểm đó, nhưng vẫn còn tồn tại những lỗ hổng rất lớn trong công tác giáo dục và khả năng tiếp cận vắc-xin trên toàn bang. Chỉ có 13 trong số 72 hạt của chúng tôi đạt tỷ lệ tiêm chủng từ 15% trở lên đối với các bé trai và bé gái đủ điều kiện từ 11 đến 12 tuổi. Tỷ lệ hoàn thành tiêm chủng ở Hạt Milwaukee vẫn dậm chân ở mức khoảng 40%. Rõ ràng là chúng ta cần phải hành động nhiều hơn nữa.

Tóm lại, chương trình giáo dục này đã được đưa vào một hệ thống trường học công lập ở Wisconsin sau khi xem xét dữ liệu khách quan và nhận thấy nội dung này được trình bày quá sơ sài trong chương trình giảng dạy của khối lớp chín vào thời điểm đó. Thông qua việc đánh giá, đối chiếu dữ liệu khách quan lẫn chủ quan và thu thập phản hồi từ các nhà cung cấp dịch vụ, giáo viên và chuyên gia giáo dục sức khỏe, chúng tôi đã có thể hỗ trợ triển khai một chương trình giáo dục HPV được sửa đổi toàn diện. Trong vòng 4 năm, chúng tôi đã giảng dạy cho hơn 4000 học sinh năm thứ nhất trung học phổ thông trong các lớp học giáo dục sức khỏe ở Milwaukee, WI. Chúng tôi đã tiếp thu phản hồi của học sinh về chương trình và tùy chỉnh bài thuyết trình cũng như nội dung giáo dục cho phù hợp với nhu cầu thực tế của các em. Chúng tôi liên tục đặt câu hỏi cho học sinh để đảm bảo chương trình được truyền đạt ở mức độ dễ hiểu, giúp các em tự đánh giá xem chuỗi tiêm vắc-xin HPV của mình đã hoàn thành hay chưa, và liệu các em có tin rằng mình đã nắm đủ các nguồn lực để tiếp cận vắc-xin HPV trong tương lai hay không. Chúng tôi cũng tạo cơ hội cho học sinh giao lưu, đặt câu hỏi trực tiếp với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có mặt tại đó. Năm 2019, dữ liệu của chúng tôi cho thấy 74% học sinh đã biết HPV là gì trước khi tham gia buổi học, tuy nhiên chỉ có 32% biết rõ liệu mình đã hoàn thành tiêm vắc-xin hay chưa, 22% báo cáo rằng các em chưa hoàn thành đủ phác đồ tiêm và số còn lại hoàn toàn không chắc chắn. Bảng 6.1 cho thấy đã có sự gia tăng tỷ lệ tiêm chủng trong các mã bưu chính của các trường nơi chương trình được triển khai. Bằng cách tùy chỉnh công việc để giáo dục và định hướng các hành vi liên quan đến HPV, bao gồm cả tỷ lệ tiêm chủng, chúng tôi đã chứng kiến sự gia tăng đáng kể trong việc sử dụng vắc-xin ở Milwaukee, WI. Mức tăng lớn nhất ghi nhận tại mã bưu chính 53221 (tăng 8,19%) và 53204 (tăng 7,03%) về tỷ lệ tiêm chủng.

BẢNG 6.1: Dữ Liệu Thể Hiện Tỷ Lệ Tiêm Chủng Trong Các Mã Bưu Chính Của Các Trường Học

(Nguồn: HPV, Vi-rút u nhú ở người)

Đáng tiếc là chương trình đã phải tạm dừng do ảnh hưởng của đại dịch và các rào cản nội bộ khác về giáo dục sức khỏe. Tuy nhiên, chương trình này cũng đã thành công trong việc bước đầu giới thiệu tầm quan trọng của việc tầm soát và phòng ngừa ung thư (cancer screening and prevention) cho các em học sinh ngay từ giai đoạn sớm của cuộc đời.

Phương pháp tiếp cận chủ quan và lấy phản hồi làm trung tâm mà chúng tôi áp dụng – cho phép học sinh và năng lực văn hóa định hình những thay đổi của chương trình – đã phản ánh chính xác thực hành về sự thấu cảm (empathy). Sự thấu cảm thừa nhận cảm xúc của chính bản thân người cán bộ y tế và của người khác trong cả bối cảnh xã hội lẫn môi trường chăm sóc sức khỏe. Sự thấu cảm đòi hỏi kỹ năng lắng nghe tích cực. Sự thấu cảm vô cùng nhạy bén với những tín hiệu phi ngôn ngữ (nonverbal cues) mà cộng đồng có thể bộc lộ nhưng lại thường bị bỏ qua. Có sự thấu cảm đồng nghĩa với việc nhận thức sâu sắc hơn về cảm xúc của một nhóm người, thay vì chỉ chăm chăm tập trung vào những ý tưởng được phác thảo trong bốn bức tường của cơ sở y tế.

Bằng cách thực hành sự thấu cảm, chiến lược của cơ sở y tế sẽ chủ động ghi nhận nhiều khía cạnh nhận thức, những sự kỳ thị và những tác động của sức khỏe tâm thần (mental health), thay vì chỉ được xây dựng đơn thuần dựa trên các phương pháp tiếp cận dựa trên dữ liệu khách quan (objective data-driven approaches). Sự thấu cảm giúp cộng đồng cảm thấy họ được lắng nghe, thấu hiểu và trân trọng một cách công bằng. Nói cách khác, các đánh giá và nhận định mang tính thấu cảm chính là không gian nơi dữ liệu chủ quan có thể được khai thác tối đa để mang lại lợi ích cho một chiến lược toàn diện, bao quát.