SÁCH DỊCH “Y HỌC CHU PHẪU: QUẢN LÝ HƯỚNG ĐẾN KẾT QUẢ, ẤN BẢN THỨ 2”
Được dịch và chuyển thể sang tiếng Việt từ sách gốc “Perioperative Medicine: Managing for Outcome, 2nd Edition”
Dịch và chú giải: Ths.Bs. Lê Đình Sáng – Hiệu đính: Ts.Bs.Lê Nhật Huy

Chương 43. Vai trò của Chăm sóc giảm nhẹ
Role of Palliative Care – Toby B. Steinberg and Rachel A. Hadler
Perioperative Medicine, 43, 628-636

Định nghĩa Chăm sóc Giảm nhẹ

Tổ chức Y tế Thế giới định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ là ‘phương pháp tiếp cận nhằm nâng cao chất lượng sống của người bệnh và gia đình họ khi đối mặt với bệnh đe dọa tính mạng, thông qua việc phòng ngừa và giảm nhẹ khổ đau bằng cách phát hiện sớm, đánh giá và điều trị toàn diện các vấn đề về đau, cũng như các vấn đề thực thể, tâm lý-xã hội và tinh thần khác’.

Y học giảm nhẹ phát triển mạnh vào cuối thế kỷ 20, đáp ứng nhu cầu khắc phục sự phân chia truyền thống giữa liệu pháp điều trị bệnh và chăm sóc an ủi. Dame Cicely Saunders, một trong những người tiên phong trong lĩnh vực này, đã xác định bốn mảng chính của chăm sóc giảm nhẹ: thực thể (các triệu chứng), tâm lý, xã hội và tinh thần. Chăm sóc giảm nhẹ – đôi khi được gọi là chăm sóc hỗ trợ – được thực hiện trong nhiều môi trường y tế khác nhau và cần được phân biệt với chăm sóc cuối đời.

Ước tính có khoảng 75% người bệnh giai đoạn cuối cần đến dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Dự báo cho thấy nhu cầu này sẽ tăng 40% vào năm 2040, chủ yếu do gia tăng ca bệnh sa sút trí tuệ và ung thư. Các bệnh lý thường được điều trị bởi đội chăm sóc giảm nhẹ bao gồm bệnh tim, ung thư, đột quỵ, đái tháo đường, bệnh thận, Parkinson và Alzheimer.

Đội ngũ Đa chuyên ngành

Đội ngũ đa chuyên ngành là thành phần cốt lõi trong cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ. Mô hình này được thiết kế để vừa kiểm soát triệu chứng toàn diện, vừa đáp ứng các nhu cầu tâm lý, xã hội và tinh thần của người bệnh.

Mặc dù cấu trúc đội ngũ có thể thay đổi tùy từng cơ sở y tế, thông thường một đội chăm sóc giảm nhẹ bao gồm:

• Người bệnh và người hỗ trợ (thành viên gia đình, người chăm sóc)
• Bác sĩ chuyên khoa giảm nhẹ
• Các nhà cung cấp dịch vụ y tế khác từ đội chăm sóc chính
• Điều dưỡng
• Nhân viên công tác xã hội
• Dược sĩ
• Tuyên úy/hỗ trợ tinh thần
• Tình nguyện viên

Bên cạnh đó, chuyên viên vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu và chuyên gia dinh dưỡng cũng thường xuyên được mời tham gia vào đội ngũ chăm sóc để đảm bảo tiếp cận toàn diện cho người bệnh.

Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Cuối đời

Trong khi chăm sóc giảm nhẹ có thể được thực hiện ở bất kỳ giai đoạn nào trong quá trình chăm sóc, thuật ngữ “chăm sóc cuối đời” đặc biệt mô tả việc chăm sóc hướng đến sự thoải mái, không mang tính chữa bệnh, dành cho người bệnh gần cuối đời. Người bệnh được chuyển đến chăm sóc cuối đời có tuổi thọ dự kiến là 6 tháng hoặc ít hơn theo đánh giá của hai bác sĩ. Nhiều đặc điểm của chăm sóc cuối đời, bao gồm đội ngũ chăm sóc đa chuyên ngành và tập trung vào quản lý triệu chứng toàn diện, được chia sẻ với chăm sóc giảm nhẹ; tuy nhiên, người bệnh đăng ký chăm sóc cuối đời không còn nhận các liệu pháp điều trị bệnh nhằm vào bệnh giới hạn cuộc sống của họ. Chăm sóc cuối đời thường được cung cấp tại nhà nhưng cũng có thể được cung cấp trong nhiều môi trường khác nhau, bao gồm các đơn vị nội trú và nhà dưỡng lão. Tại Hoa Kỳ, chăm sóc cuối đời được tài trợ thông qua một điều khoản trong Medicare. So sánh giữa chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời được thể hiện trong Bảng 43.1.

Bảng 43.1 Chăm sóc giảm nhẹ so với chăm sóc cuối đời.

Chăm sóc Giảm nhẹ Cơ bản và Chuyên sâu

Mặc dù y học giảm nhẹ là một chuyên khoa y tế chuyên biệt, nhiều lĩnh vực cơ bản của chăm sóc giảm nhẹ có thể được thực hiện bởi tất cả các nhà cung cấp dịch vụ. Chăm sóc giảm nhẹ cơ bản được định nghĩa là “các kỹ năng và năng lực [giảm nhẹ] cơ bản cần thiết cho tất cả các bác sĩ và chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác.” Trong một bài báo quan trọng năm 2013, Quill và Abernethy mô tả một loạt các kỹ năng mà tất cả các bác sĩ lâm sàng nên có khả năng thực hiện, bao gồm quản lý cơ bản về đau, trầm cảm, lo âu và các triệu chứng khác cũng như các cuộc thảo luận cơ bản về tiên lượng, mục tiêu điều trị, đau khổ và trạng thái mã hóa (code status). Tham vấn chuyên gia được khuyến nghị để hướng dẫn quản lý các triệu chứng thực thể khó giải quyết hoặc các triệu chứng tâm lý phức tạp cũng như để hỗ trợ quản lý xung đột giữa các bên liên quan và trong các trường hợp gần như vô ích (Bảng 43.2). Những khuyến nghị này phù hợp với các tuyên bố đồng thuận từ Trung tâm Nâng cao Chăm sóc Giảm nhẹ (CAPC), đồng thời khuyến nghị thêm rằng các bệnh viện nên phát triển đánh giá sàng lọc để xác định nhu cầu giảm nhẹ chưa được đáp ứng ở người bệnh.

Bảng 43.2 Bộ kỹ năng chăm sóc giảm nhẹ.

Điều chỉnh từ Quill TE, Abernethy AP: Generalist plus specialist palliative care— creating a more sustainable model. N Engl J Med 2013;368:1173–1175.

Một nghiên cứu gần đây cho thấy, khoảng 8% người Mỹ từ 65 tuổi trở lên sẽ được hưởng lợi từ chăm sóc giảm nhẹ cơ bản để quản lý các bệnh mãn tính giai đoạn cuối, chủ yếu là bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) và suy tim sung huyết (CHF). Các tổ chức tập trung vào chăm sóc giảm nhẹ như CAPC, Vitaltalk và Ariadne Labs đã phát triển các công cụ được thiết kế để thông tin và cải thiện việc cung cấp chăm sóc giảm nhẹ cơ bản bằng cách cung cấp mô hình để giới thiệu các chủ đề và quyết định khó khăn. Hai ví dụ về các công cụ như vậy được minh họa trong Bảng 43.3.

Bảng 43.3 Ví dụ về khuôn khổ cho các cuộc trò chuyện khó khăn: SPIKES và REMAP.

Điều chỉnh từ Childers JQ et al. REMAP: A framework for goals of care conversations. J Oncol Practi 2017;13 và Baile WF et al. SPIKES A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000; 5:302–311.

Lập kế hoạch Chăm sóc Trước

Lập kế hoạch chăm sóc trước mô tả sự tham gia của người bệnh và các thành viên gia đình họ đối với các quyết định có thể cần được đưa ra liên quan đến chăm sóc y tế hiện tại và tương lai của họ. Quá trình này thường bao gồm thảo luận về nhu cầu y tế hiện tại và dự kiến với việc thu thập sở thích của người bệnh về việc sử dụng các phương pháp điều trị duy trì sự sống; ví dụ, hồi sức tim phổi, thở máy kéo dài, dinh dưỡng và hydrat hóa nhân tạo, hoặc chăm sóc an ủi. Những sở thích này có thể được mã hóa dưới dạng chỉ thị chăm sóc trước. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ có thể khởi xướng hoặc hỗ trợ lập kế hoạch chăm sóc trước, đặc biệt là trong các tình huống phức tạp hoặc có xung đột.

Kiểm soát Triệu chứng

Người bệnh mắc bệnh giới hạn cuộc sống thường gặp phải sự kết hợp của các triệu chứng, bản chất của chúng có thể thay đổi trong suốt quá trình bệnh. Triệu chứng đặc hiệu theo từng bệnh được đề cập sau đây theo từng bệnh. Bảng 43.4 mô tả chi tiết các triệu chứng và chiến lược quản lý. Bảng 43.5 đặc biệt đề cập đến việc quản lý đau do ung thư.

Bảng 43.4 Các triệu chứng thường gặp ở người bệnh cần chăm sóc giảm nhẹ.

COPD: Bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính; HF: Suy tim; NSAID: Thuốc chống viêm không steroid; SNRI: Thuốc ức chế tái hấp thu serotonin-norepinephrine; SSRI: Thuốc ức chế tái hấp thu serotonin chọn lọc.

Bảng 43.5 Các hội chứng đau thường gặp ở người bệnh ung thư.

NSAID: Thuốc chống viêm không steroid; SNRI: Thuốc ức chế tái hấp thu serotonin-norepinephrine; SSRI: Thuốc ức chế tái hấp thu serotonin chọn lọc.

Chăm sóc Cuối đời

Cách tiếp cận chăm sóc cuối đời có thể khác nhau theo người bệnh và bệnh, nhưng nhìn chung, thuộc các lĩnh vực giảm nhẹ chung hơn như quản lý triệu chứng, tinh thần, tâm lý và đau khổ xã hội. Chăm sóc cuối đời có thể bao gồm kiểm soát triệu chứng tích cực, tư vấn gia đình và/hoặc thảo luận về mục tiêu chăm sóc tùy thuộc vào bối cảnh lâm sàng cụ thể. Tham vấn chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu được khuyến nghị cho người bệnh có triệu chứng khó kiểm soát, đau khổ tinh thần nghiêm trọng, nhu cầu tâm lý, xã hội hoặc gia đình phức tạp.

Tác động đến Kết quả

Các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ đã được chứng minh có tác động tích cực đến nhiều lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, từ chất lượng cuộc sống và quản lý triệu chứng đến thời gian nằm viện và chi phí chăm sóc. Trong một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng về chăm sóc ung thư tiêu chuẩn so với chăm sóc ung thư có tích hợp chăm sóc giảm nhẹ, Temel và cộng sự đã chứng minh rằng người bệnh nhận chăm sóc giảm nhẹ báo cáo chất lượng cuộc sống cao hơn và giảm các triệu chứng trầm cảm. Mặc dù người bệnh trong nhóm chăm sóc giảm nhẹ ít có khả năng lựa chọn chăm sóc cuối đời tích cực, thời gian sống trung bình lại dài hơn trong nhóm này. Các nghiên cứu khác đã chứng minh những phát hiện tương tự về việc tăng tuổi thọ khi bắt đầu chăm sóc giảm nhẹ sớm ở người bệnh ung thư.

Chăm sóc giảm nhẹ chủ động trong đơn vị chăm sóc tích cực nội khoa (ICU) đã được chứng minh làm giảm thời gian nằm viện trong ICU. Brumley và cộng sự đã phân ngẫu nhiên 298 người bệnh giai đoạn cuối thành nhóm chăm sóc thông thường và nhóm chăm sóc giảm nhẹ tại nhà và chứng minh cải thiện đáng kể về sự hài lòng với dịch vụ chăm sóc cũng như tăng tỷ lệ tử vong tại nhà, giảm tỷ lệ nhập phòng cấp cứu và nhập viện, dẫn đến giảm chi phí chăm sóc trong nhóm dân số đó. Nhiều nghiên cứu khác đã cho thấy chăm sóc giảm nhẹ giúp giảm đáng kể chi phí và tối ưu hóa việc sử dụng nguồn lực y tế trong nhiều môi trường nội trú khác nhau. Thảo luận thêm về tác động của chăm sóc giảm nhẹ đối với kết quả được kết hợp vào thảo luận về chăm sóc giảm nhẹ cho từng bệnh cụ thể trong phần sau.

Chăm sóc Giảm nhẹ cho Người bệnh Phẫu thuật

Các mô hình thành công cho việc cung cấp chăm sóc giảm nhẹ và cải thiện chất lượng trong các đơn vị ICU nội khoa đã được mô tả, chứng minh, trong số các lợi ích khác, thời gian nằm viện ICU nội khoa ngắn hơn đối với các nhóm có nguy cơ cao. Tuy nhiên, khả năng áp dụng của các mô hình này trong môi trường ICU phẫu thuật chưa được giải quyết đầy đủ.

Mặc dù có nghiên cứu chuyên sâu trong hai thập kỷ qua về dự đoán sự sống sót ở người bệnh ICU, chăm sóc giảm nhẹ chưa phải là một phần không thể thiếu trong việc chăm sóc người bệnh ICU sau phẫu thuật. Điều này có vấn đề vì người bệnh cao tuổi và những người có bệnh đồng mắc đáng kể ngày càng được phẫu thuật lớn và nhận chăm sóc trong các ICU phẫu thuật. Với sự cải thiện trong cả chăm sóc gây mê trong phẫu thuật và chăm sóc phẫu thuật, không hiếm khi các bác sĩ chăm sóc người bệnh đã trải qua các ca phẫu thuật thành công về mặt kỹ thuật, nhưng có nhiều bệnh đồng mắc, làm giảm đáng kể trữ lượng sinh lý và tăng khả năng xảy ra biến chứng sau phẫu thuật. Nhiều người bệnh gặp các vấn đề cuối đời trong ICU phẫu thuật, nhưng các đặc điểm cụ thể của người bệnh mắc bệnh phẫu thuật, thực hành chăm sóc tích cực phẫu thuật và thực hành của các bác sĩ phẫu thuật tạo ra một tập hợp các thách thức cụ thể cho việc tích hợp chăm sóc giảm nhẹ trong ICU phẫu thuật.

Trong thời gian trước và sau phẫu thuật, người bệnh, gia đình và người chăm sóc phẫu thuật thường có kỳ vọng cao về sự hồi phục, tin rằng can thiệp phẫu thuật sẽ cải thiện tình trạng của người bệnh. Những kỳ vọng như vậy làm cho việc thiết lập tiên lượng, mục tiêu điều trị và kế hoạch thực tế trong trường hợp điều trị thất bại trở nên khó khăn hơn. Các trường hợp đặc biệt trong các ICU phẫu thuật càng nhấn mạnh vấn đề này. Phẫu thuật cấp cứu có gánh nặng không tương xứng về rủi ro từ các lỗi y tế, biến chứng và tử vong so với phẫu thuật không khẩn cấp. Trên thực tế, phẫu thuật cấp cứu là một yếu tố nguy cơ độc lập đối với tử vong và biến chứng sau phẫu thuật. Trong ICU chấn thương, tỷ lệ tử vong đối với người bệnh bị thương nặng trung bình là 10% đến 20%, và những người sống sót thường phải đối mặt với khuyết tật nghiêm trọng và vĩnh viễn. Tuy nhiên, vì nhiều người bệnh còn trẻ và họ cùng gia đình không chuẩn bị cho những sự kiện tàn khốc như vậy, kế hoạch điều trị của các nhà cung cấp thường là hồi sức tích cực. Việc tích hợp chăm sóc giảm nhẹ trong tình huống này đặc biệt thách thức.

Tổ chức cấu trúc của ICU phẫu thuật tạo ra một rào cản khác để tích hợp các mô hình chăm sóc giảm nhẹ. ICU nội khoa chủ yếu tuân theo “mô hình đóng” của chăm sóc, trong đó bác sĩ hồi sức tích cực là nhà cung cấp chính. Tuy nhiên, ICU phẫu thuật thường sử dụng “mô hình mở hoặc bán đóng” trong đó bác sĩ phẫu thuật chính giữ trách nhiệm chăm sóc chính trong suốt thời gian bệnh nặng. Theo lịch sử, các bác sĩ phẫu thuật có quyền kiểm soát cá nhân đối với việc chăm sóc người bệnh; trong một đội phẫu thuật điển hình, quyền hạn mang tính phân cấp, với việc ra quyết định chính tập trung ở cấp cao nhất. Trong mô hình mở hoặc bán đóng của ICU phẫu thuật, bác sĩ hồi sức tích cực trong ICU phẫu thuật giám sát các vấn đề chăm sóc quan trọng hàng ngày, nhưng bác sĩ phẫu thuật chính xác định các mục tiêu chăm sóc tổng thể. Tuy nhiên, vì các bác sĩ phẫu thuật dành phần lớn thời gian trong ngày trong phòng mổ, các buổi thăm khám chăm sóc người bệnh thường không có sự tham gia của toàn bộ đội ngũ liên chuyên ngành. Điều này gây ra một tình huống có vấn đề khi chăm sóc tích cực phẫu thuật đang diễn ra tại giường bệnh thường không có bác sĩ phẫu thuật phụ trách, người cuối cùng sẽ đưa ra tất cả các quyết định quan trọng.

Văn hóa phẫu thuật cũng ảnh hưởng đến việc tích hợp chăm sóc giảm nhẹ trong ICU phẫu thuật. Trước phẫu thuật, các bác sĩ phẫu thuật thường phát triển mối quan hệ hợp đồng với người bệnh cho giai đoạn trước và sau phẫu thuật, được gọi là “cam kết phẫu thuật” (surgical buy-in). Theo Pecanac và nhóm, các bác sĩ phẫu thuật “thiết lập sự cam kết của người bệnh đối với một ca phẫu thuật cũng như đối với việc đảm bảo chăm sóc sau phẫu thuật, bao gồm các phương pháp điều trị hỗ trợ sự sống kéo dài.” Cam kết này được coi là một cam kết của cả bác sĩ phẫu thuật và người bệnh để vượt qua ca phẫu thuật cũng như giai đoạn sau phẫu thuật. Nó đã được mô tả như một mối quan hệ “giao ước” khác với mối quan hệ bác sĩ-người bệnh không phẫu thuật. Nhấn mạnh vào việc chữa trị chịu ảnh hưởng quan trọng từ chính các bác sĩ phẫu thuật. Giao ước tạo ra cảm giác nghĩa vụ mạnh mẽ cho bác sĩ phẫu thuật để bảo vệ người bệnh trong giai đoạn trước và sau phẫu thuật. Người bệnh được bác sĩ phẫu thuật coi là cùng cam kết “thực hiện và chịu đựng tất cả hậu quả, bao gồm quá trình kéo dài với triển vọng không chắc chắn về việc trở lại chất lượng cuộc sống chấp nhận được.”

Thái độ cứu sống mạng sống của phẫu thuật đã lan truyền một cái nhìn về chăm sóc tích cực và chăm sóc giảm nhẹ như những phương pháp loại trừ lẫn nhau trong điều trị người bệnh nặng. Do đó, chăm sóc giảm nhẹ thường được coi là hậu quả của sự thất bại của các phương pháp điều trị phẫu thuật và chăm sóc tích cực nhằm kéo dài cuộc sống. Những lý tưởng này dựa trên cảm giác trách nhiệm cá nhân của bác sĩ phẫu thuật đối với kết quả và nỗi sợ trở thành ‘người gây ra’ cái chết của người bệnh.” Trách nhiệm này có thể dẫn đến đau khổ về mặt cảm xúc—đặc biệt là đối với các ca phẫu thuật tự chọn, nơi thành công được mong đợi—điều này có thể khiến bác sĩ phẫu thuật từ chối đồng ý rút lui hỗ trợ sự sống mặc dù người bệnh và/hoặc gia đình yêu cầu làm như vậy. Khi các dịch vụ chất lượng chăm sóc sức khỏe ngày càng sử dụng tỷ lệ bệnh tật và tử vong do phẫu thuật làm chỉ số, cảm giác thất bại cá nhân của bác sĩ phẫu thuật càng được củng cố. Ví dụ, Hiệp hội Phẫu thuật Lồng ngực đã tạo ra một cơ sở dữ liệu quốc gia Hoa Kỳ với các mô hình dự đoán rủi ro chi tiết cho các phẫu thuật tim khác nhau với mục đích cải thiện chất lượng, cung cấp phản hồi về hướng dẫn chăm sóc người bệnh và tiêu chuẩn hóa các biện pháp hiệu suất. Một số tiểu bang cũng công bố tỷ lệ tử vong cụ thể theo bác sĩ phẫu thuật và cơ sở sau phẫu thuật tim. Mặc dù ý định là cải thiện chất lượng, nhưng nó cũng dẫn đến báo cáo công khai theo kiểu “xấu hổ và đổ lỗi”. Điều này ảnh hưởng đến việc chấp nhận cái chết như một giai đoạn của cuộc sống và có thể ảnh hưởng tiêu cực hơn nữa đến việc tích hợp các mô hình chăm sóc giảm nhẹ vào ICU phẫu thuật.

Vì những lý do này, việc cải thiện sự tích hợp của chăm sóc giảm nhẹ với các môi trường ICU phẫu thuật đòi hỏi sự thừa nhận và nhạy cảm đối với vai trò độc đáo của bác sĩ phẫu thuật và tìm các chiến lược để củng cố mối quan hệ giữa bác sĩ phẫu thuật phụ trách và các thành viên khác của đội ngũ đa chuyên ngành. Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng sự thành công của bất kỳ nỗ lực nào nhằm cải thiện chất lượng chăm sóc trong ICU phụ thuộc vào sự tham gia tích cực và trao quyền cho các y tá chăm sóc tích cực. Đặc biệt là với bản chất mở hoặc bán đóng của ICU phẫu thuật, một điều dưỡng thực hành nâng cao trong đội phẫu thuật có thể giúp thu hẹp khoảng cách giữa các bác sĩ phẫu thuật và các bác sĩ hồi sức tích cực ICU.

Các nghiên cứu khác đã đánh giá việc triển khai danh sách kiểm tra bắt buộc để cải thiện sự tuân thủ với một loạt các thực hành chăm sóc tích cực dựa trên bằng chứng. Byrnes và cộng sự đã tạo ra một danh sách kiểm tra bao gồm xem xét các vấn đề cuối đời, bao gồm kế hoạch cho các cuộc họp gia đình và các chỉ định đề cập đến các mức độ chăm sóc thích hợp. Họ phát hiện ra rằng một đánh giá bằng lời nói bắt buộc về danh sách kiểm tra tại giường bệnh của người bệnh có tác động hiệu quả đến các mô hình thực hành. Các nghiên cứu khác báo cáo thành công tương tự với các công cụ danh sách kiểm tra cho thấy rằng các lời nhắc thường xuyên có thể nâng cao nhận thức và thực hành của các nhà cung cấp.

Nhiều nghiên cứu khác đã tìm hiểu về việc phát triển hướng dẫn để giúp xác định người bệnh phẫu thuật nặng sẽ được hưởng lợi từ chăm sóc giảm nhẹ hoặc “tiêu chí kích hoạt”. Trong hầu hết các ICU phẫu thuật, việc chuyển tuyến để tham vấn chăm sóc giảm nhẹ phụ thuộc vào quá trình ra quyết định của các bác sĩ chăm sóc chính cá nhân, thường là bác sĩ phẫu thuật phụ trách như đã liệt kê trước đó. Điều này dẫn đến một quy trình giới thiệu có thể không nhất quán và/hoặc không hiệu quả, và cuối cùng tạo ra khả năng người bệnh có nhu cầu giảm nhẹ không được đáp ứng. Mosenthal và nhóm đề xuất rằng việc sử dụng các yếu tố kích hoạt cụ thể có thể giúp sàng lọc người bệnh một cách chủ động và có hệ thống. Sàng lọc người bệnh theo cách này có thể tăng “tính kịp thời, nhất quán và tần suất của việc giới thiệu cho người bệnh và thành viên gia đình thích hợp.” Đã có nhiều nỗ lực phát triển tiêu chí kích hoạt cho ICU phẫu thuật, bao gồm cả những tiêu chí của Lực lượng Đặc nhiệm Chăm sóc Giảm nhẹ Phẫu thuật của Hội Phẫu thuật Hoa Kỳ và hội đồng đồng thuận gồm các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ phẫu thuật. Tuy nhiên, các nghiên cứu hồi cứu cho thấy rằng can thiệp không làm thay đổi đáng kể số lượng tham vấn chăm sóc giảm nhẹ hoặc tỷ lệ tham vấn cho người bệnh ICU phẫu thuật tử vong tại bệnh viện. Mosenthal cũng đề xuất rằng tiêu chí kích hoạt trong ICU phẫu thuật cụ thể có thể thành công hơn nếu các tiêu chí được áp dụng cho “một số bệnh nhất định (ví dụ: ung thư được điều trị bằng cắt dạ dày hoặc cắt thực quản), các dịch vụ phẫu thuật (ví dụ: tim mạch, ghép tạng, chấn thương), hoặc biến chứng (ví dụ: suy hô hấp kéo dài.)” Họ cũng đề xuất rằng một mô hình chuyển tuyến bắt buộc dựa trên tiêu chí cụ thể, không phải chuyển đến bác sĩ phẫu thuật chính, có thể thúc đẩy sự tích hợp chăm sóc giảm nhẹ trong ICU phẫu thuật. Sự phức tạp của việc cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ ở người bệnh phẫu thuật được chi tiết hơn trong Bảng 43.6.

Bảng 43.6 Rào cản để tích hợp chăm sóc giảm nhẹ trong đơn vị chăm sóc tích cực phẫu thuật.

Chăm sóc Giảm nhẹ cho Bệnh cụ thể

Chăm sóc Giảm nhẹ cho BỆNH NHÂN UNG THƯ

Mặc dù có những tiến bộ liên tục trong chăm sóc, ung thư là nguyên nhân tử vong hàng đầu thứ hai trên toàn thế giới, chiếm 1 trong 6 ca tử vong năm 2018. Khoảng 1,7 triệu người Mỹ sẽ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vào năm 2018, và 600.000 người sẽ tử vong do các nguyên nhân liên quan đến ung thư. Người bệnh ung thư thường chịu đựng gánh nặng triệu chứng đáng kể liên quan đến cả bệnh và thường là tác dụng phụ của điều trị, đặc biệt là vào cuối đời, khi theo một số ước tính, lên đến 54% người bệnh phàn nàn về các triệu chứng không thể chịu đựng được. Người bệnh mắc cả u đặc và u lỏng thường phàn nàn nhất về mệt mỏi nghiêm trọng, rối loạn giấc ngủ, đau, dị cảm và khô miệng. Ngoài gánh nặng triệu chứng, người bệnh ung thư cũng thường báo cáo nhu cầu chăm sóc hỗ trợ chưa được đáp ứng trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày, hỗ trợ tâm lý và tâm lý xã hội, và thông tin.

Việc chuyển tuyến chăm sóc giảm nhẹ thường bị trì hoãn ở người bệnh ung thư, đặc biệt là ở người bệnh mắc bệnh ác tính huyết học, với phần lớn các chuyển tuyến xảy ra trong vòng 30-60 ngày trước khi tử vong. Tính đến năm 2017, Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ (ASCO) khuyến nghị khởi đầu sớm chăm sóc giảm nhẹ, đồng thời với liệu pháp điều trị bệnh và tốt nhất là do một đội chuyên khoa liên ngành thực hiện, ở người bệnh có bệnh ác tính giai đoạn cuối.

Các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ đã được chứng minh cải thiện chất lượng cuộc sống, tâm trạng và sự hài lòng với dịch vụ chăm sóc ở người bệnh mắc bệnh ác tính u đặc. Các dịch vụ phòng khám chăm sóc giảm nhẹ ngoại trú toàn diện đã chứng minh những lợi ích tương tự, cùng với việc cải thiện quản lý triệu chứng.

Chăm sóc Giảm nhẹ cho BỆNH NHÂN KHÔNG MẮC UNG THƯ

Khi lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ trở nên ổn định hơn, việc chăm sóc cho người bệnh mắc các tình trạng giới hạn cuộc sống không ác tính khác biệt với việc chăm sóc người bệnh ung thư theo nhiều cách. Trong khi các quỹ đạo bệnh cho người bệnh mắc bệnh ác tính có thể tương đối rõ ràng, việc tiên lượng ở người bệnh mắc các bệnh mãn tính đe dọa tính mạng thường phức tạp hơn, với những giai đoạn hồi phục hoặc cải thiện rõ rệt trên nền tảng suy giảm dần dần. Sự không chắc chắn này, kết hợp với việc tiếp cận và hiểu biết hạn chế về chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu, đã phát triển thành rào cản cho việc cung cấp dịch vụ chăm sóc hỗ trợ trong nhóm dân số này. Mặc dù gánh nặng triệu chứng theo bệnh được phân biệt rõ ràng, nhu cầu tinh thần, tâm lý và xã hội ít được nghiên cứu hơn ở người bệnh mắc bệnh đe dọa tính mạng không phải ung thư. Thành viên gia đình của người bệnh tử vong do suy tạng không ác tính có nhiều khả năng phàn nàn về chất lượng chăm sóc kém và mức độ hỗ trợ thấp vào cuối đời, cũng như lựa chọn giảm trong các lựa chọn quản lý trong tuần cuối cùng trong cuộc đời.

SUY TIM SUNG HUYẾT (CHF)

CHF ảnh hưởng đến khoảng 6,5 triệu người Mỹ trên 20 tuổi, với tỷ lệ mắc gần 21 trên 1000 ở người lớn trên 65 tuổi. Người bệnh CHF bị trầm cảm, đau tâm lý và đau khổ, và gánh nặng triệu chứng tương tự như những gì người bệnh ung thư trải qua. Trong hai thập kỷ qua, một cơ sở bằng chứng đã xuất hiện để gợi ý rằng tham vấn chăm sóc giảm nhẹ trong HF làm giảm tỷ lệ tái nhập viện và chi phí nhập viện. Các thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng trong nhiều môi trường chăm sóc khác nhau đã chứng minh mối liên hệ giữa việc kết hợp chăm sóc giảm nhẹ vào chăm sóc suy tim (HF) và cải thiện chất lượng cuộc sống, triệu chứng trầm cảm, an lành tinh thần và kiểm soát triệu chứng cũng như tăng tỷ lệ lập kế hoạch chăm sóc trước. Cả Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ và Trường môn Tim mạch học Hoa Kỳ đều khuyến nghị tham vấn chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh suy tim giai đoạn cuối.

Mặc dù có cơ sở bằng chứng này, việc kết hợp chăm sóc giảm nhẹ vào chăm sóc suy tim thường xuyên còn hạn chế. Rào cản đối với việc sử dụng thường xuyên chăm sóc giảm nhẹ ở người bệnh suy tim bao gồm thiếu hiểu biết về suy tim như một bệnh giai đoạn cuối, tiên lượng không chắc chắn và thay đổi, và động lực hạn chế cho các cuộc thảo luận về mục tiêu chăm sóc bởi các nhà cung cấp. Ít hơn 5% người bệnh suy tim ở Anh và Thụy Điển được đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ chuyên sâu (PC) thăm khám. Ngày càng có nhiều nhà nghiên cứu đang đánh giá các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ cơ bản trong nhóm dân số này.

BỆNH PHỔI TẮC NGHẼN MẠN TÍNH (COPD)

COPD là một tập hợp các rối loạn hô hấp ảnh hưởng đến đường hô hấp dưới và nhu mô phổi và gây tắc nghẽn đường thở tiến triển, cuối cùng có thể dẫn đến tử vong. COPD ảnh hưởng đến ít nhất 15,7 triệu người Mỹ (6,7%), và là nguyên nhân tử vong đứng thứ ba tại Hoa Kỳ vào năm 2014. Như ở người bệnh CHF, tiên lượng trong COPD gặp thách thức do quá trình tái phát và thuyên giảm của bệnh. Người bệnh COPD thường gặp khó thở, thường đi kèm với lo âu và trầm cảm đồng thời.

Người bệnh COPD nặng báo cáo chất lượng cuộc sống và chức năng trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày thấp hơn, cũng như mức độ lo âu và trầm cảm có ý nghĩa lâm sàng cao hơn so với người bệnh ung thư phổi không tế bào nhỏ. Họ cũng báo cáo ít tiếp cận các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ hơn so với nhóm dân số đó. Tiên lượng và thảo luận về lập kế hoạch chăm sóc trước, đặc biệt là về sở thích liên quan đến thở máy kéo dài, thường xảy ra muộn trong tiến trình bệnh, nếu chúng xảy ra, và người bệnh COPD có nhiều khả năng nhận các can thiệp duy trì sự sống như thở máy, nuôi ăn qua ống và hồi sức tim phổi bất kể sở thích đã nêu.

BỆNH THOÁI HÓA THẦN KINH VÀ SA SÚT TRÍ TUỆ

Người bệnh mắc các rối loạn thoái hóa thần kinh như Parkinson, Huntington, bệnh thần kinh vận động và xơ cứng rải rác thường phải đối mặt với nhiều thách thức đặc biệt. Họ không chỉ phải chấp nhận một chẩn đoán không thể chữa khỏi, mà còn phải chịu đựng gánh nặng triệu chứng ngày càng nặng, vấn đề tâm lý, cô lập xã hội và lo lắng về việc phụ thuộc thể chất. Những người bệnh này cũng gặp khó khăn phức tạp trong việc lập kế hoạch chăm sóc trước và quyết định cuối đời, cũng như đối mặt với khủng hoảng ý nghĩa sống khi bệnh tiến triển. Mặc dù các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của nhóm người bệnh này đã được nghiên cứu đến một mức độ nhất định, hiện vẫn thiếu các nghiên cứu về biện pháp can thiệp hiệu quả.

Tương tự, bằng chứng cho vai trò cụ thể của chăm sóc giảm nhẹ ở người bệnh sa sút trí tuệ, một phổ các chẩn đoán liên quan đến thay đổi trong trí nhớ và nhận thức, còn yếu. Các nghiên cứu định tính nhấn mạnh giá trị của việc chỉ thị chăm sóc trước, cũng như sự thiếu lợi ích của việc đặt ống thông ăn và kháng sinh tĩnh mạch trong dân số này. Các nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ khác trong nhóm dân số này bao gồm quản lý triệu chứng, đặc biệt là đau và kích động, đau khổ của người chăm sóc và thiếu hiểu biết về quỹ đạo bệnh. Đánh giá Cochrane năm 2016 về các nghiên cứu đánh giá các can thiệp chăm sóc giảm nhẹ ở người lớn bị sa sút trí tuệ giai đoạn cuối cho thấy nhu cầu liên tục về nghiên cứu chất lượng cao trong lĩnh vực này. Vào thời điểm đánh giá đó, sáu nghiên cứu mới đang được tiến hành. Nghiên cứu được công bố gần đây về một can thiệp giáo dục/ hỗ trợ liên quan đến việc tích hợp chăm sóc cuối đời vào chăm sóc thường xuyên của người bệnh sa sút trí tuệ đã cho thấy kết quả khả quan về việc tiếp nhận chăm sóc giảm nhẹ, sự hài lòng của người bệnh và gia đình.

BỆNH THẬN GIAI ĐOẠN CUỐI (ESRD)

Người bệnh mắc bệnh thận giai đoạn cuối (ESRD), đặc biệt là những người đang lọc máu, phải chịu đựng nhiều triệu chứng nặng nề thường không được quan tâm đúng mức, cùng với nhu cầu tâm lý xã hội phức tạp. Họ thường gặp các triệu chứng như mệt mỏi, ngứa, táo bón, chán ăn, đau và rối loạn giấc ngủ.

Các nghiên cứu cho thấy người bệnh ESRD thường phụ thuộc chủ yếu vào bác sĩ thận để được hướng dẫn về lập kế hoạch chăm sóc trước cũng như các khía cạnh khác của chăm sóc giảm nhẹ như kiểm soát triệu chứng và hỗ trợ tâm lý. Nhiều người bệnh có hiểu biết rất hạn chế về tiến triển của bệnh và các lựa chọn điều trị giảm nhẹ trước khi bắt đầu lọc máu. Một nghiên cứu đáng chú ý cho thấy chỉ dưới 10% người tham gia từng thảo luận về chăm sóc cuối đời với bác sĩ thận của họ, và tới 61% hối tiếc vì đã bắt đầu lọc máu.

Nghiên cứu định tính cũng chỉ ra rằng việc lập kế hoạch chăm sóc trước hiệu quả cho người bệnh ESRD phụ thuộc vào hai yếu tố chính: sự trao quyền cho người bệnh và mối quan hệ tốt giữa người bệnh và nhà cung cấp dịch vụ y tế. Hai yếu tố này giúp người bệnh tham gia vào quá trình lập kế hoạch một cách tích cực và hy vọng.

VI-RÚT SUY GIẢM MIỄN DỊCH Ở NGƯỜI (HIV)

Gánh nặng toàn cầu của bệnh liên quan đến HIV đã đạt đỉnh vào năm 2005; tuy nhiên, HIV/AIDS vẫn nằm trong 10 nguyên nhân tử vong hàng đầu trên toàn cầu. Tính đến năm 2016, 36 triệu người trên toàn thế giới đã được chẩn đoán mắc HIV (0,8% dân số toàn cầu trong độ tuổi 15-29). Châu Phi cận Sahara là khu vực bị ảnh hưởng nặng nề nhất, với tỷ lệ mắc HIV ở người lớn gần 1 trong 25. Tại Hoa Kỳ, tỷ lệ ước tính của HIV ở thanh thiếu niên và người lớn là 1.122.900, với khoảng 50% dân số này nhận được chăm sóc HIV liên tục.

Nhờ liệu pháp kháng retrovirus (ART) ngày càng hiệu quả và phổ biến, diễn tiến của HIV đã thay đổi đáng kể so với giai đoạn tỷ lệ bệnh tật và tử vong cao trong thập niên 1980-1990. Tuy nhiên, người bệnh HIV, đặc biệt là những người tiến triển thành AIDS, vẫn có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cao.

Người bệnh HIV thường gặp nhiều triệu chứng chưa được điều trị thỏa đáng, trong đó có đau. Họ còn phải đối mặt với quá trình bệnh phức tạp do tỷ lệ bệnh đồng mắc cao (bao gồm các bệnh ác tính), nguy cơ tác dụng phụ và thất bại điều trị, sự kỳ thị xã hội, cùng tiên lượng không chắc chắn nhưng thường nghiêm trọng. Ở giai đoạn cuối, người bệnh HIV thường gặp các vấn đề như đau, ho, chán ăn, khó chịu, ngứa và tiêu chảy.

Các đánh giá hệ thống đã chứng minh rằng chăm sóc giảm nhẹ tại nhà và chăm sóc cuối đời tại bệnh viện giúp cải thiện đáng kể việc kiểm soát đau và các triệu chứng khác, giảm lo âu, tăng hiểu biết và nâng cao sức khỏe tinh thần cho người bệnh HIV.

Nhi khoa

Mỗi năm ở Hoa Kỳ, khoảng 9.300 trẻ em từ 1-14 tuổi tử vong, chủ yếu do tai nạn, dị tật bẩm sinh, ung thư và thương tích cố ý như giết người hoặc tự tử. Chăm sóc giảm nhẹ được khuyến nghị cho các trường hợp trẻ mắc bệnh đe dọa tính mạng, bao gồm: khi điều trị triệt để có thể thất bại; khi cần điều trị dài hạn tích cực để duy trì chất lượng sống; khi bệnh tiến triển mà điều trị chỉ mang tính giảm nhẹ sau chẩn đoán; hoặc khi trẻ có khuyết tật dài hạn phức tạp kèm nhiều biến chứng sức khỏe.

Do đặc thù bệnh lý khác nhau, trẻ em có nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ khác biệt so với người lớn, đòi hỏi các mô hình tiếp cận riêng. Nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa không chỉ quản lý các triệu chứng thực thể và tâm lý, mà còn phải thích ứng với khả năng giao tiếp và mức độ hiểu biết khác nhau của trẻ về bệnh tật và tiên lượng. Thêm vào đó, động lực gia đình phức tạp, mức bồi hoàn thấp và nguồn lực hạn chế khiến việc cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ nhi khoa chuyên sâu trở nên đặc biệt khó khăn.

Năm 2000, Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ đã đề xuất một mô hình chăm sóc tích hợp cho trẻ em giai đoạn cuối, nhấn mạnh việc tôn trọng phẩm giá người bệnh và gia đình, tăng cường tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ, hỗ trợ người chăm sóc, cải thiện hỗ trợ chuyên nghiệp và đưa chăm sóc giảm nhẹ vào chương trình đào tạo nhi khoa.

Kết luận

Chăm sóc giảm nhẹ là lĩnh vực y khoa tập trung vào cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh mắc bệnh nặng trên nhiều phương diện. Dịch vụ này được cung cấp thông qua đội ngũ liên ngành, bao gồm cả bác sĩ chăm sóc chính, những người có thể quản lý triệu chứng cơ bản, hỗ trợ tâm lý xã hội, và xác định giá trị, ưu tiên cùng mục tiêu chăm sóc của người bệnh.

Mặc dù ban đầu được áp dụng chủ yếu trong ung thư học, các nguyên tắc chăm sóc giảm nhẹ hiện đã mở rộng sang nhiều bệnh giới hạn cuộc sống khác. Xu hướng mới nhất là nghiên cứu ứng dụng chăm sóc giảm nhẹ trong môi trường hồi sức tích cực trước và sau phẫu thuật, nơi nó có thể làm phong phú và tối ưu hóa việc chăm sóc người bệnh phẫu thuật phức tạp.

Tóm tắt nội dung Chương 43 – ND

HẾT CHƯƠNG 43.

Bảng chú giải thuật ngữ Y học Anh – Việt – Chương 43

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. World Health Organization: WHO Definition of Palliative Care. Available at http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
2. Morrison R.S., Meier D.E.: Palliative care. N Engl J Med 2004; 350: pp. 2582-2590.
3. Saunders D.C.: Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am 1982; 66: pp. 1169-1183.
4. Etkind S.N., Bone A.E., Gomes B., et. al.: How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Med 2017; 15:
5. Center to Advance Palliative Care: Palliative Care Facts and Stats. Available at https://media.capc.org/filer_public/68/bc/68bc93c7-14ad-4741-9830-8691729618d0/capc_press-kit.pdf .
6. American Academy of Hospice and Palliative Medicine: A Team Approach to Hospice and Palliative Care. Available at http://palliativedoctors.org/team . Accessed 05/04/2018.
7. National Institute on Aging: What are Palliative Care and Hospice Care? Available at https://www.nia.nih.gov/health/what-are-palliative-care-and-hospice-care . Updated 17 May 2017.
8. von Gunten C.F.: Secondary and tertiary palliative care in US hospitals. JAMA 2002; 287: pp. 875-881.
9. Quill T.E., Abernethy A.P.: Generalist plus specialist palliative care—creating a more sustainable model. N Engl J Med 2013; 368: pp. 1173-1175.
10. Weissman D.E., Meier D.E.: Identifying patients in need of a palliative care assessment in the hospital setting: a consensus report from the Center to Advance Palliative Care. J Palliat Med 2011; 14: pp. 17-23.
11. Dudley N., Ritchie C.S., Wallhagen M.I., et. al.: Characteristics of older adults in primary care who may benefit from primary palliative care in the U.S. J Pain Symptom Manage 2018; 55: pp. 217-225.
12. Childers J.W., Back A.L., Tulsky J.A., et. al.: REMAP: A framework for goals of care conversations. J Oncol Pract 2017; 13: pp. e844-e850.
13. Baile W.F., Buckman R., Lenzi R., et. al.: SPIKES—A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 2000; 5: pp. 302-311.
14. National Institute on Aging: Advance Care Planning: Healthcare Directives. Available at https://www.nia.nih.gov/health/advance-care-planning-healthcare-directives . Updated 15 Jan 2018.
15. Temel J.S., Greer J.A., Muzikansky A., et. al.: Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010; 363: pp. 733-742.
16. Bakitas M.A., Tosteson T.D., Li Z., et. al.: Early versus delayed initiation of concurrent palliative oncology care: Patient outcomes in the ENABLE III randomized controlled trial. J Clin Oncol 2015; 33: pp. 1438-1445.
17. Norton S.A., Hogan L.A., Holloway R.G., et. al.: Proactive palliative care in the medical intensive care unit: Effects on length of stay for selected high-risk patients. Crit Care Med 2007; 35: pp. 1530-1535.
18. Brumley R., Enguidanos S., Jamison P., et. al.: Increased satisfaction with care and lower costs: Results of a randomized trial of in-home palliative care. J Am Geriatr Soc 2007; 55: pp. 993-1000.
19. Morrison R., Penrod J.D., Cassel J., et. al.: Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med 2008; 168: pp. 1783-1790.
20. Smith T.J., Coyne P., Cassel B., et. al.: A high-volume specialist palliative care unit and team may reduce in-hospital end-of-life care costs. J Palliat Med 2003; 6: pp. 699-705.
21. Elsayem A., Swint K., Fisch M.J., et. al.: Palliative care inpatient service in a comprehensive cancer center: Clinical and financial outcomes. J Clin Oncol 2004; 22: pp. 2008-2014.
22. Penrod J.D., Deb P., Luhrs C., et. al.: Cost and utilization outcomes of patients receiving hospital-based palliative care consultation. J Palliat Med 2006; 9: pp. 855-860.
23. Mosenthal A.C., Weissman D.E., Curtis J.R., et. al.: Integrating palliative care in the surgical and trauma intensive care unit: A report from the Improving Palliative Care in the Intensive Care Unit (IPAL-ICU) Project Advisory Board and the Center to Advance Palliative Care. Crit Care Med 2012; 40: pp. 1199-1206.
24. Norton S.A., Hogan L.A., Holloway R.G., et. al.: Proactive palliative care in the medical intensive care unit: Effects on length of stay for selected high-risk patients. Crit Care Med 2007; 35: pp. 1530-1535.
25. Schulz V., Novick R.J.: The distinct role of palliative care in the surgical intensive care unit. Semin Cardiothor Vasc Anes 2013; 17: pp. 240-248.
26. Havens J.M., Peetz A.B., Do W.S., et. al.: The excess morbidity and mortality of emergency general surgery. J Trauma Acute Care Surg 2015; 78: pp. 306-311.
27. Pecanac K.E., Kehler J.M., Brasel K.J., et. al.: It’s big surgery: Preoperative expressions of risk, responsibility, and commitment to treatment after high-risk operations. Ann Surg 2014; 259: pp. 458-463.
28. Byrnes M.C., Schuerer D.J., Schallom M.E., et. al.: Implementation of a mandatory checklist of protocols and objectives improves compliance with a wide range of evidence-based intensive care unit practices. Crit Care Med 2009; 37: pp. 2775-2781.
29. World Health Organization: Fact Sheets: Cancer. 2018. Available at https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer . Accessed 24/11/2020.
30. American Cancer Society Surveillance Research: Cancer Facts and Figures 2018. Available at https://www.cancer.org/research/cancer-facts-statistics/all-cancer-facts-figures/cancer-facts-figures-2018.html Accessed 11/04/2018.
31. Cleeland C.S.: Symptom burden: Multiple symptoms and their impact as patient-reported outcomes. J Natl Cancer Inst Monogr 2007; 2007: pp. 16-21.
32. Ventafridda V., Ripamonti C., De Conno F., et. al.: Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 1990; 6: pp. 7-11.
33. Cleeland C.S., Zhao F., Chang V.T., et. al.: The symptom burden of cancer: Evidence for a core set of cancer-related and treatment-related symptoms from the Eastern Cooperative Oncology Group Symptom Outcomes and Practice Patterns study. Cancer 2013; 119: pp. 4333-4340.
34. Manitta V., Zordan R., Cole-Sinclair M., et. al.: The symptom burden of patients with hematological malignancy: A cross-sectional observational study. J Pain Symptom Manage 2013; 42: pp. 432-442.
35. Harrison J.D., Young J.M., Price M.A., et. al.: What are the unmet supportive care needs of people with cancer? A systematic review. Support Care Cancer 2009; 17: pp. 1117-1128.
36. Hui D., Elsayem A., De la Cruz M., et. al.: Availability and integration of palliative care at US cancer centers. JAMA 2010; 303: pp. 1054-1061.
37. Cheng W.W., Willey J., Palmer J.L., et. al.: Interval between palliative care referral and death among patients treated at a comprehensive cancer center. J Palliat Med 2005; 8: pp. 1025-1032.
38. Osta B.E., Palmer J.L., Paraskevopoulos T., et. al.: Interval between first palliative care consult and death in patients diagnosed with advanced cancer at a comprehensive cancer center. J Palliat Med 2008; 11: pp. 51-57.
39. Ferrell B.R., Temel J.S., Temin S., et. al.: Integration of palliative care into standard oncology care: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline update. J Clin Oncol 2016; 35: pp. 96-112.
40. Bakitas M., Lyons K., Hegel M.T., et. al.: Effects of a palliative care intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer: The Project ENABLE II randomized controlled trial. JAMA 2009; 302: pp. 741-749.
41. Zimmermann C., Swami N., Krzyzanowska M., et. al.: Early palliative care for patients with advanced cancer: A cluster-randomised controlled trial. Lancet 2014; 383: pp. 1721-1730.
42. Strasser F., Sweeney C., Willey J., et. al.: Impact of a half-day multidisciplinary symptom control and palliative care outpatient clinic in a comprehensive cancer center on recommendations, symptom intensity, and patient satisfaction: A retrospective descriptive study. J Pain Symptom Manage 2004; 27: pp. 481-491.
43. Murray S.A., Kendall M., Boyd K., et. al.: Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: pp. 1007-1011.
44. Traue D.C., Ross J.R.: Palliative care in non-malignant diseases. J R Soc Med 2005; 98: pp. 503-506.
45. Moens K., Higginson I.J., Harding R., et. al.: Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. J Pain Symptom Manage 2014; 48: pp. 660-677.
46. Hofstede J.M., Raijmakers N.J., van der Hoek LS , et. al.: Differences in palliative care quality between patients with cancer, patients with organ failure and frail patients: A study based on measurements with the Consumer Quality Index Palliative Care for bereaved relatives. Palliat Med 2016; 30: pp. 780-788.
47. Addington-Hall J., Fakhoury W., McCarthy M.: Specialist palliative care in nonmalignant disease. Palliat Med 1998; 12: pp. 417-427.
48. Benjamin E.J., Virani S.S., Callaway C.W., et. al.: Heart disease and stroke statistics—2018 update: A report from the American Heart Association. Circulation 2018; 137: pp. e67-e492.
49. Huffman M.D., Berry J.D., Ning H., et. al.: Lifetime risk for heart failure among white and black Americans: Cardiovascular lifetime risk pooling project. J Am Coll Cardiol 2013; 61: pp. 1510-1517.
50. Bekelman D.B., Rumsfeld J.S., Havranek E.P., et. al.: Symptom burden, depression, and spiritual well-being: A comparison of heart failure and advanced cancer patients. J Gen Intern Med 2009; 24: pp. 592-598.
51. Kavalieratos D., Gelfman L.P., Tycon L.E., et. al.: Palliative care in heart failure: Rationale, evidence, and future priorities. J Am Coll Cardiol 2017; 70: pp. 1919-1930.
52. Wiskar K., Celi L.A., Walley K.R., et. al.: Inpatient palliative care referral and 9-month hospital readmission in patients with congestive heart failure: A linked nationwide analysis. J Intern Med 2017; 282: pp. 445-451.
53. Sidebottom A.C., Jorgenson A., Richards H., et. al.: Inpatient palliative care for patients with acute heart failure: Outcomes from a randomized trial. J Palliat Med 2015; 18: pp. 134-142.
54. Wong F.K., Ng A.Y., Lee P.H., et. al.: Effects of a transitional palliative care model on patients with end-stage heart failure: A randomised controlled trial. Heart 2016; 102: pp. 1100-1108.
55. Rogers J.G., Patel C.B., Mentz R.J., et. al.: Palliative care in heart failure: The PAL-HF randomized, controlled clinical trial. J Am Coll Cardiol 2017; 70: pp. 331-341.
56. Ng A.Y.M., Wong F.K.Y.: Effects of a home-based palliative heart failure program on quality of life, symptom burden, satisfaction and caregiver burden: A randomized controlled trial. J Pain Symptom Manage 2018; 55: pp. 1-11.
57. Brannstrom M., Boman K.: Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: A randomized controlled study. Eur J Heart Fail 2014; 16: pp. 1142-1151.
58. Goodlin S.J., Hauptman P.J., Arnold R., et. al.: Consensus statement: Palliative and supportive care in advanced heart failure. J Card Fail 2004; 10: pp. 200-209.
59. Yancy C.W., Jessup M., Bozkurt B., et. al.: 2017 ACC/AHA/HFSA focused update of the 2013 ACCF/AHA guideline for the management of heart failure: A report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on clinical practice guidelines and the Heart Failure Society of America. J Card Fail 2017; 23: pp. 628-651.
60. Stocker R., Close H., Hancock H., et. al.: Should heart failure be regarded as a terminal illness requiring palliative care? A study of heart failure patients’, carers’ and clinicians’ understanding of heart failure prognosis and its management. BMJ Support Palliat Care 2017; 7: pp. 464-469.
61. McIlvennan C.K., Allen L.A.: Palliative care in patients with heart failure. BMJ 2016; 353:
62. Kavalieratos D., Mitchell E.M., Carey T.S., et. al.: “Not the ‘grim reaper service’”: An assessment of provider knowledge, attitudes, and perceptions regarding palliative care referral barriers in heart failure. J Am Heart Assoc 2014; 3:
63. Riley J.P., Beattie J.M.: Palliative care in heart failure: facts and numbers. ESC Heart Fail 2017; 4: pp. 81-87.
64. Arestedt K., Alvariza A., Boman K., et. al.: Symptom relief and palliative care during the last week of life among patients with heart failure: A national register study. J Palliat Med 2017; 21: pp. 361-367.
65. Thoonsen B., Gerritzen S.H., Vissers K.C., et. al.: Training general practitioners contributes to the identification of palliative patients and to multidimensional care provision: Secondary outcomes of an RCT. BMJ Support Palliat Care 2016; 9: pp. e18.
66. Denvir M.A., Cudmore S., Highet G., et. al.: Phase 2 randomised controlled trial and feasibility study of future care planning in patients with advanced heart disease. Sci Rep 2016; 6:
67. Wheaton A.G., Cunningham T.J., Ford E.S., et. al.: Employment and activity limitations among adults with chronic obstructive pulmonary disease—United States. MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2013; 64: pp. 290-295. 2015
68. National Center for Health Statistics: Health, United States 2015 with Special Feature on Racial and Ethnic Health Disparities. Available at http://www.cdc.gov/nchs/hus/ . Updated 2016.
69. Lunney J.R., Lynn J., Foley D.J., et. al.: Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003; 289: pp. 2387-2392.
70. Elkington H., White P., Addington-Hall J., et. al.: The last year of life of COPD: A qualitative study of symptoms and services. Respir Med 2004; 98: pp. 439-445.
71. Curtis J.R., Wenrich M.D., Carline J.D., et. al.: Patients’ perspectives on physician skill in end-of-life care: Differences between patients with COPD, cancer, and AIDS. Chest 2002; 122: pp. 356-362.
72. Bausewein C., Booth S., Gysels M., et. al.: Understanding breathlessness: Cross-sectional comparison of symptom burden and palliative care needs in chronic obstructive pulmonary disease and cancer. J Palliat Med 2010; 13: pp. 1109-1118.
73. McNeely P.D., Hebert P.C., Dales R.E., et. al.: Deciding about mechanical ventilation in end-stage chronic obstructive pulmonary disease: How respirologists perceive their role. CMAJ 1997; 156: pp. 177-183.
74. Claessens M.T., Lynn J., Zhong Z., et. al.: Dying with lung cancer or chronic obstructive pulmonary disease: Insights from SUPPORT. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. J Am Geriatr Soc 2000; 48: pp. S146-S153.
75. Kristjanson L.J., Toye C., Dawson S.: New dimensions in palliative care: A palliative approach to neurodegenerative diseases and final illness in older people. Med J Aust 2003; 179: pp. S41-S43.
76. Veronese S., Gallo G., Valle A., et. al.: The palliative care needs of people severely affected by neurodegenerative disorders: A qualitative study. Prog Palliat Care 2015; 23: pp. 331-342.
77. Aoun S.M., Bentley B., Funk L., et. al.: A 10-year literature review of family caregiving for motor neurone disease: Moving from caregiver burden studies to palliative care interventions. Palliat Med 2012; 27: pp. 437-446.
78. Sampson E.L., Ritchie C.W., Lai R., et. al.: A systematic review of the scientific evidence for the efficacy of a palliative care approach in advanced dementia. Int Psychogeriatr 2005; 17: pp. 31-40.
79. Hines S., McCrow J., Abbey J., et. al.: The effectiveness and appropriateness of a palliative approach to care for people with advanced dementia: A systematic review. JBI Libr Syst Rev 2011; 9: pp. 960-1131.
80. Murphy E, Froggatt K, Connolly S, et al: Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev . 2016;12:Cd011513.
81. Harrop E., Nelson A., Rees H., et. al.: The challenge pathway: A mixed methods evaluation of an innovative care model for the palliative and end-of-life care of people with dementia (Innovative practice). Dementia (London) 2018; 17: pp. 252-257.
82. Murtagh FEM, Addington-Hall J, Higginson IJ. The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: A systematic review. Adv Chronic Kidney Dis . 2007;14:82–99.
83. Davison S.N.: End-of-life care preferences and needs: Perceptions of patients with chronic kidney disease. Clin J Am Soc Nephrol 2010; 5: pp. 195-204.
84. Davison S.N., Simpson C.: Hope and advance care planning in patients with end stage renal disease: qualitative interview study. BMJ 2006; 333: pp. 886.
85. Institute for Health Metrics and Evaluation: HIV/AIDS. Available at http://www.healthdata.org/hiv-aids .
86. World Health Organization Global Health Observatory: HIV/AIDS: Global situation and trends. Available at http://www.who.int/gho/hiv/en/ .
87. Division of HIV/AIDS Prevention, National Center for HIV/ AIDS, Viral Hepatitis, STD, and TB Prevention, Centers for Disease Control and Prevention: HIV in the United States: At A Glance. Available at https://www.cdc.gov/hiv/statistics/overview/ataglance.html . Updated 29 November 2017.
88. Selwyn P.A., Forstein M.: Overcoming the false dichotomy of curative vs palliative care for late-stage HIV/AIDS: “Let me live the way I want to live, until I can’t”. JAMA 2003; 290: pp. 806-814.
89. Wood C.G., Whittet S., Bradbeer C.S.: ABC of palliative care. HIV infection and AIDS. BMJ 1997; 315: pp. 1433-1436.
90. Harding R., Karus D., Easterbrook P., et. al.: Does palliative care improve outcomes for patients with HIV/AIDS? A systematic review of the evidence. Sex Transm Infect 2005; 81: pp. 5-14.
91. National Center for Health Statistics, Centers for Disease Control and Prevention: Child Health. Available at https://www.cdc.gov/nchs/fastats/child-health.htm . Updated 3 May 2017.
92. Himelstein B.P., Hilden J.M., Boldt A.M., et. al.: Pediatric palliative care. N Engl J Med 2004; 350: pp. 1752-1762.
93. Liben S., Papadatou D., Wolfe J.: Paediatric palliative care: Challenges and emerging ideas. Lancet 2008; 371: pp. 852-864.
94. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative care for children : Pediatrics 2000; 106: pp. 351-357.