Hội chứng Cushing – Lịch Sử, Chẩn đoán và Điều trị. CHƯƠNG 18. BỆNH NHÂN MẮC HỘI CHỨNG CUSHING: CÁC GÓC NHÌN, TRẢI NGHIỆM, LỜI KHUYÊN VÀ TÀI NGUYÊN DÀNH CHO BÁC SĨ VÀ NGƯỜI CHĂM SÓC

Hội chứng Cushing – Lịch Sử, Chẩn đoán và Điều trị, ấn bản 2026.
Dịch và chú giải: Ths.Bs. Lê Đình Sáng
Tác giả: J. Poirier, L. Martel-Duguech, I. Bourdeau và A. Lacroix. (C) 2026 Nhà xuất bản Elsevier. Bảo lưu mọi quyền.

Bản dịch của cuốn sách được xuất bản trực tuyến vì mục đích phi lợi nhuận duy nhất trên các website yhoclamsang.net & sachyhoc.com của Thư viện Medipharm.

CHƯƠNG 18. BỆNH NHÂN MẮC HỘI CHỨNG CUSHING: CÁC GÓC NHÌN, TRẢI NGHIỆM, LỜI KHUYÊN VÀ TÀI NGUYÊN DÀNH CHO BÁC SĨ VÀ NGƯỜI CHĂM SÓC

L. Edwin

Quỹ Nghiên cứu và Hỗ trợ Cushing (CSRF), Lilburn, GA, Hoa Kỳ

Giới Thiệu

Bệnh Cushing thường được coi là một rối loạn nội tiết (endocrine disorder) khó chẩn đoán, quản lý và điều trị nhất. Mặc dù có hơn hai chục bệnh lý đi kèm liên quan đến rối loạn này, nhưng không có bệnh lý nào là đặc hiệu cho bệnh Cushing. Thực tế, bốn trong số các triệu chứng ban đầu phổ biến nhất mà bệnh nhân Cushing báo cáo lại là những tình trạng đang ở mức lưu hành rộng rãi ở người trưởng thành tại Mỹ:

• Tăng huyết áp (hypertension) ảnh hưởng đến 48,1%.
• Hơn 42% mắc bệnh béo phì (obesity).
• 30%-40% báo cáo có trải qua chứng mất ngủ (insomnia).
• Bệnh trầm cảm (depression) chạm đến một trong mỗi năm người.

Bệnh nhân thường dành nhiều năm để loại trừ các chẩn đoán phổ biến hơn trên nhiều chuyên khoa, và họ thường xuyên báo cáo rằng xét nghiệm cortisol không bao giờ được đề xuất. Một khi tự bản thân họ bắt đầu nghi ngờ mắc bệnh Cushing và yêu cầu xét nghiệm chuyên biệt, trong nhiều trường hợp, họ bị từ chối do bác sĩ có mức độ nghi ngờ thấp/không nghi ngờ hoặc do các vấn đề về bảo hiểm. Điều này đặc biệt cay đắng khi chẩn đoán bệnh Cushing cuối cùng được xác nhận và những bệnh nhân này phải chống chọi với sự tàn phá của các triệu chứng ngày càng trầm trọng do sự chậm trễ trung bình từ năm năm trở lên. Quỹ Nghiên cứu và Hỗ trợ Cushing (Cushing’s Support and Research Foundation – CSRF) đã tiến hành một nghiên cứu về chất lượng cuộc sống vào năm 2022, trong đó 90% người được hỏi cảm thấy rằng “Đây là một căn bệnh mà bạn phải trở nên rất ốm yếu trước khi có thể được chẩn đoán và điều trị”.

Việc khắc phục tác hại gây ra bởi sự thao túng tâm lý, sự bất bình đẳng nghiêm trọng trong chăm sóc sức khỏe, mạng xã hội, và lịch sử của những lần thăm khám với các nhà cung cấp dịch vụ y tế thiếu kinh nghiệm và đầy thành kiến là một khối lượng công việc khổng lồ. Vai trò và giá trị của một nhóm hỗ trợ và vận động bệnh nhân tích cực, dựa trên khoa học và thực tế không thể không được đề cao ở đây! Có vô số sắc thái về cách bệnh Cushing ảnh hưởng đến mỗi người trong cuộc sống của họ, và hành động đơn giản là kết nối tại một cuộc họp hoặc trong một cuộc gọi trực tiếp với những người đã sống qua những cuộc đấu tranh của bạn mang một ý nghĩa to lớn. Việc nhận được món quà là những lời khuyên hữu ích từ những người khác – những người đã tìm ra cách giải quyết hoặc cải thiện những điều tương tự đang cản trở sự tiến bộ của bạn – là điều vô giá. Đối với các bác sĩ, việc biết rằng bệnh nhân của họ đang nhận được thông tin và sự hỗ trợ đáng tin cậy có thể là một sự nhẹ nhõm, và hy vọng rằng, điều đó sẽ chuyển thành sự giao tiếp và tiến triển tốt hơn trong bối cảnh lâm sàng. Chúng ta là một cộng đồng.

Mục tiêu của chương này là một cuộc khám phá mở mang tầm mắt về trải nghiệm của bệnh nhân. Tôi đã thành lập một ủy ban gồm sáu bệnh nhân Cushing (“Cushies”) với các nền tảng khác nhau để có một cuộc trò chuyện về các chủ đề ưu tiên cao, và bạn sẽ tìm thấy những đoạn trích từ cuộc trò chuyện này xuyên suốt các phần. Bạn có thể tìm hiểu thêm về những người ủng hộ bệnh nhân này trong Phụ lục II.