Cẩm nang Chăm sóc tích cực của OH, ấn bản thứ 9, 2026. CHƯƠNG 98. GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ VÀ HIẾN TẠNG Ở TRẺ EM

Cẩm nang Chăm sóc tích cực của OH, ấn bản thứ 9, 2026. Chủ biên: Jonathan M. Handy, Bala Venkatesh. (C) 2026 NXB ELSEVIER.
Dịch và chú giải: THS.BS LÊ ĐÌNH SÁNG. Cuốn sách này được dịch và xuất bản trực tuyến vì mục đích học thuật, phi lợi nhuận, duy nhất trên các nền tảng yhoclamsang.net & sachyhoc.com của THƯ VIỆN MEDIPHARM. Bản quyền thuộc về Nhà xuất bản ELSEVIER và các tác giả.

CHƯƠNG 98. GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ VÀ HIẾN TẠNG Ở TRẺ EM

Paediatric treatment limitation and organ donation
Sainath Raman; Helen Miles; Tina Anne Coco

Oh’s Intensive Care Manual, 98, 1102-1108

GIỚI THIỆU

Nhờ những tiến bộ về kiến thức và chất lượng chăm sóc y tế, ngày càng có nhiều trẻ em sống sót lâu hơn dù mắc các bệnh lý hạn chế tuổi thọ (life-limiting illnesses) và các bệnh đồng mắc (com                                                              orbidities) phức tạp. Việc chăm sóc những trẻ em này trong suốt cuộc đời thường xuyên đòi hỏi sự hỗ trợ chuyên sâu trong môi trường chăm sóc tích cực. Mặc dù tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ em đã giảm đáng kể cả ở trong và ngoài bệnh viện, nhưng Đơn vị Chăm sóc Tích cực Nhi khoa (paediatric intensive care unit – PICU) vẫn là nơi ghi nhận hầu hết các ca tử vong tại bệnh viện đối với bệnh nhi. Khoảng 70% số ca tử vong tại Đơn vị Chăm sóc Tích cực Nhi khoa, dù bắt nguồn từ một bệnh lý mới mắc hay biến chứng của một bệnh mạn tính lâu ngày, đều xảy ra sau quyết định ngừng hoặc giới hạn các phương pháp điều trị duy trì sự sống (life-sustaining treatment). Quá trình chăm sóc một người bệnh nhi và gia đình của họ, xét về bản chất, mang nhiều điểm khác biệt so với người bệnh trưởng thành. Những khác biệt này bao gồm sự thay đổi về sinh lý học theo độ tuổi, các nhu cầu và chuẩn mực về mặt cảm xúc, xã hội, cũng như khung pháp lý làm cơ sở cho quá trình ra quyết định xoay quanh vấn đề chăm sóc cuối đời (end-of-life care) cho trẻ em. Chương này nhằm mục đích đi sâu vào những khía cạnh đặc thù này, đặc biệt là khi chúng liên quan đến việc ra quyết định ngừng và giới hạn các biện pháp điều trị duy trì sự sống, tổ chức chăm sóc cuối đời, cũng như công tác hiến tạng và hiến mô (organ and tissue donation).

NGỪNG VÀ GIỚI HẠN ĐIỀU TRỊ

Quá trình ra quyết định làm cơ sở cho việc chuyển hướng chăm sóc từ mục tiêu điều trị chữa bệnh tích cực (active curative intent) sang chăm sóc giảm nhẹ (comfort care) đòi hỏi sự đồng thuận chung giữa cha mẹ (hoặc người giám hộ hợp pháp) của người bệnh và các bác sĩ lâm sàng. Sự chuyển tiếp chăm sóc này thường phức tạp hơn nhiều về mặt cảm xúc, đạo đức và pháp lý nếu đem so sánh với các tình huống tương tự ở người trưởng thành. Khung pháp lý, đóng vai trò định hướng cho cách thức diễn ra các quyết định và sự chuyển tiếp này, được xây dựng dựa trên một “đặc quyền” mang tính lịch sử gọi là quyền lực “nhà nước là cha mẹ” (parens patriae power). Đây là học thuyết trao cho “nhà nước” hoặc tòa án thẩm quyền bảo vệ những cá nhân không có đủ năng lực pháp lý để tự hành động thay mặt cho chính mình. Tòa án xác định cách thức áp dụng học thuyết này thông qua án lệ hay “thông luật” (common law). Học thuyết này dựa trên các nguyên tắc cốt lõi nhằm xác định “lợi ích tốt nhất của trẻ” (best interests of the child), bao gồm đánh giá chất lượng cuộc sống (quality of life), sự vô ích về mặt y khoa (medical futility) và sự cân bằng giữa gánh nặng so với lợi ích mà việc điều trị mang lại. Tương tự như ở người lớn, việc tạo điều kiện để chính bản thân trẻ tham gia vào quá trình ra quyết định, trong chừng mực tình huống cho phép, là điều kiện tiên quyết để xem xét thấu đáo “các lợi ích tốt nhất” của trẻ.

KHUNG PHÁP LÝ VÀ LUẬT ÁN LỆ

Đôi khi, những bất đồng quan điểm nảy sinh khi các bác sĩ lâm sàng và gia đình không thống nhất được lộ trình quản lý điều trị cho trẻ. Các phán quyết của tòa án nhằm giải quyết những tranh chấp này sẽ cấu thành “thông luật” (common law). Tương tự như hệ thống luật học tại Anh Quốc, nhiều tòa án cấp bang và vùng lãnh thổ khác nhau của Úc có thẩm quyền xét xử các tranh chấp xoay quanh việc không tiến hành điều trị (withholding) hoặc ngừng điều trị duy trì sự sống (withdrawing life-sustaining treatment). Các đạo luật làm kim chỉ nam cho những quyết định này bao gồm Đạo luật Trẻ em năm 1989 (Vương quốc Anh) và Đạo luật Luật Gia đình năm 1975 (Úc). Các tòa án sử dụng nguyên tắc “lợi ích tốt nhất của trẻ” để quyết định ngưỡng cần can thiệp pháp lý cũng như cách tiếp cận phù hợp. Thông qua những vụ án nổi tiếng gần đây như vụ Gard và Evans, giới truyền thông và các y văn khoa học đã bắt đầu đặt ra nhiều thách thức đối với những lập luận pháp lý này.